Gunilla Ivarsson

Mitt namn är Jonathan och jag föddes i Sierra Leone för 24 år sen.

Jag vet inte säkert när man började märka att jag inte var frisk men under min uppväxt mådde jag dåligt från och till med klåda, gula ögonvitor och bekymmer med magen. Mina föräldrar sökte vård för mig men sjukvården i mitt hemland är inte så utvecklad och man kom inte fram till vad som var fel. Jag fick hjälp av både Röda Korset och Läkare utan Gränser och de förstod att något var fel med min lever.

När jag var 15 år kom jag till Sverige. Där fick jag genomgå en undersökning och man kunde ganska snabbt konstatera att jag hade leversvikt och jag fick mediciner som gjorde att jag mådde bättre. Men medicinerna kunde inte göra min lever frisk utan läkarna berättade att jag behövde en ny lever. Eftersom jag kände mig friskare än på länge så hade jag väldigt svårt att tro på att jag verkligen behövde en ny lever. Efter dåliga erfarenheter från sjukvården i mitt hemland så litade jag inte på läkarna och undrade ibland om de ville ta min lever och använda till något annat.

Jag kände mig frisk och slutade därför också att ta mina mediciner. Då reagerade kroppen kraftigt och jag blev sjukare än jag någonsin varit. Då accepterade jag det faktum att jag behövde en ny lever och blev uppsatt på väntelista. Medan jag väntade mådde jag dåligt och var inlagd på sjukhus. Jag var orolig inför operationen och rädd för att inte vakna upp igen. Tänk om det blir strömavbrott på sjukhuset medan de opererar mig! Jag funderade också på om jag skulle bli stark igen. Eller känna mig frisk igen? Läkaren sa att jag skulle bli ännu starkare än jag varit.

Så kom dagen då jag fick en ny lever. Operationen gick jättebra och jag kände mig gladare än om jag vunnit miljoner på lotto. Kroppen mådde bättre och bättre. Idag känner jag mig frisk och stark. Jag är noga med mina mediciner och går på kontroller på sjukhuset. Jag arbetar som undersköterska inom vården och det känns väldigt meningsfullt. Döden skrämmer mig inte för jag känner mig som född på nytt.

Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?

Det är dags nu – registrera din/er vilja i donationsregistret.

Här är Freja, hon fyller snart två år men har varit med om mer än de flesta har på en hel livstid. Graviditeten och första dygnet på BB gick bra. Vi väntade oss att få gå hem efter läkarkontrollen dag två. På natten blev Freja medvetslös. Allt gick väldigt snabbt. Läkarna misstänkte metabol sjukdom. Vi hade aldrig hört talas om det innan och frågade läkaren rakt ut – kommer hon dö? Det blev byte av sjukhus samma förmiddag. Freja blev bara sämre. På kvällen sa personalen att om vi vill hålla henne så gör det nu, för om nästa provsvar är sämre behöver hon opereras direkt. Väl i mammas famn har hon ett kort andningsuppehåll, det syns inte ens på övervaket, men vi märkte det. Hon intuberas. Narkosläkaren säger att de inte kan garantera hur operationen kommer gå. Hon behövde hemodialys, för att rena tblodet från gifter som bildas i kroppen. Det var kanske sista gången vi såg vår dotter vid liv, men de måste försöka! Operationen gick bra.

Efter 3,5 veckor fick vi åka hem för första gången. Men inte som vi tänkt. En helt ny värld med mediciner flera gånger om dagen, sondmat dygnet runt och en ständig oro för att hon skulle bli ännu sjukare. Och sjuk blev hon, ofta… nästan så vi fick adressändra till sjukhuset. Freja försämrades och sattes till slut upp på väntelistan för ny lever. Mobilljudet på dygnet runt, man tappade andan varje gång den ringde. Till slut kom samtalet, ”Vi har en ny lever till Freja, ni ska åka till Göteborg direkt” Operationen gick bra men följdes av många komplikationer. Vi kastades mellan BIVA, barnmedicin och operation. När vi till slut åkte hem var det med en ny oro – avstötning. Denna berg och dalbanan vi hamnat i är inget vi kunde förutspå, men vi vet att Freja och alla andra barn i hennes situation är riktiga kämpar. Det har inte varit en dans på rosor, många tror att man blir frisk efter en transplantation, och så är det ju kanske för vissa men långt ifrån för alla. Men, hade hon inte fått en ny lever, så vet vi inte hur länge vi hade fått ha kvar vår underbara Freja. Och vi är så otroligt tacksamma till den okände donator som sa ja till organdonation så att Freja fick chansen till ett liv värt att leva!

Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?

Det är dags nu – registrera din/er vilja i donationsregistret.

Allt startade en snöig januaridag. Vanlig magsjuka, till slut var tillståndet så dåligt att vi åkte till akuten. Där gick allt snabbt. Prover, ultraljud, röntgen. Vi flögs till Göteborg nästa morgon. 112 mil hemifrån familjen och tryggheten. Ett operationsteam väntade. De satte in en Ecmo för att avlasta hans sjuka hjärta. Han hade multiorgansvikt. När vi såg honom igen var han uppkopplad till en massa slangar och maskiner. Respiratorn andades för honom. Dagarna gick och Caspers hjärta återhämtade sig inte. Ecmon byttes mot Berlin hjärta, en långsiktig lösning. Caspers organ återhämtade sig, men han behövde ett nytt hjärta. Världen vändes upp och ner. Vi blev kvar i Göteborg där vi byggde en vardag runt sjukhuset. Till slut kom samtalet – det fanns ett nytt hjärta. Vi var där när de väckte honom. Känslan var obeskrivlig när vi såg hans himmelsblåa ögon. Han andas själv och hade ett nytt hjärta som slog. Allt rullade på snabbt. När vi väl kom hem så ville Casper ta igen all ”förlorad” tid. Han levde livet, den sjuka tiden var som bortblåst.

Efter några år insjuknade Casper. Kroppen stötte bort det nya hjärtat. Vi for till Göteborg igen där specialisterna fanns. Många mil hemifrån. Casper saknade familjen, hunden och vännerna. Många behandlingar följde. Veckor blev till månader. Som mamma fanns jag där hela tiden. Vi skulle fixa det tillsammans. Casper blev sämre. De lade honom i respirator för att avlasta hans kropp. Han lurade döden flera gånger. Hans sista tid i livet var som en skenande berg- och dalbana. Det var bara att åka med. Vi kastades mellan hopp och förtvivlan. Casper vände sina sista dagar i livet. Mot alla odds blev han bättre och fick komma till hjärtavdelningen. Glad att se sin favoritpersonal igen. Casper försämrades och vi åkte till BIVA. Hans storasyster kom. Vi kopplade upp alla syskon i ett videosamtal så att Casper skulle kunna höra alla och känna sig trygg. Jag och hans storasyster höll honom i handen till hans sista andetag. Vi fick både med- och motvind efter transplantationen men framförallt så fick vi några extra år tillsammans med Casper. Vi känner stor tacksamhet mot personen som tog ett osjälviskt beslut som gav oss liv.

Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?

Det är dags nu – registrera din/er vilja i donationsregistret.

https://donation.socialstyrelsen.se/

Harry var fem veckor när vi fick veta att han var leversjuk.

Vår aktiva vardag byttes ut mot sjukhusbesök, sövningar, operationer och en allt längre medicinlista. Harry blev tröttare. När andra barn lekte satt han i någons knä. Han fick lunginflammationer och blodförgiftningar. Vi var mer på sjukhuset än hemma. Harry slutade försöka resa sig, krypa, äta och le. Vi blev inlagda i väntan på en lever. Harry hade ofta så ont att han inte ville bli buren. Vi fick lära oss att trösta från sidan, vara nära. En natt väcktes jag av – DET FINNS EN LEVER TILL HARRY! Känslan var obeskrivlig. Nu började en ny kamp – att komma tillbaka. När han log första gången och senare satte sig upp i sängen var milstolpar.

Första året var tufft med många bakslag. Harry blev sakta bättre och som treåring började han förskolan. Nu går han i förskoleklass. Vi har nära kontakt med sjukhuset men det som förut var täta kontroller med oro har blivit provtagningar för att bekräfta det alla kan se – att Harry mår bra. Som familj har det påverkat oss på fler sätt än vad det går att beskriva. Storebror har många gånger fått stå tillbaka och vara med andra i vår familj. Harry minns inte sin sjukdomstid men han har minnen från allt han har genomgått efteråt. Ibland när vi sitter i bilen mellan en fråga om varför inte bilar kan flyga och vart sniglar kommer ifrån kan han stanna upp och säga med allvar i sin röst ”Mamma – visst höll jag på att dö när jag var liten?” Ibland glömmer vi bort tiden innan transplantationen och alla dar på sjukhus. Hur tungt han andades, hur tom hans blick var, hur han kämpade, hur vi väntade och hur många timmar vi spenderat bredvid hans säng. Hur många gånger jag stod vid ett fönster och tänkte ”det kan inte vara så här det var tänkt”.

Nu kan jag nästan glömma bort att han är sjuk. Jag kan nästan leva helt som vanligt. Men ofta minns jag tillbaka – på dagen när beskedet kom. Många har frågat ”Var det inte läskigt att låta honom genomgå en så allvarlig operation?” men det fanns inget val – det läskiga var innan, att vänta och se honom bli sämre för varje dag.

Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?

Det är dags nu – registrera din/er vilja i donationsregistret.

När jag var bebis tyckte min mamma att jag andades väldigt fort och blev svettig och trött vid amning. Då gick vi till BVC, men de tyckte inte att det var något konstigt och skickade hem oss. Sedan fick vi ett samtal om att det bästa vore ändå att kontakta sjukhuset och då gjorde vi det direkt. Där hörde en läkare ett “märkligt” ljud i mitt hjärta och från den stunden förändrades livet för mig och min familj. Plötsligt skulle jag flygas akut med helikopter till Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg. Mina föräldrar fick inte följa med mig utan var tvungna att ta tåget och möta mig där. Samma vecka skulle jag och mina föräldrar iväg på min första semesterresa utomlands, men vi hamnade på sjukhuset istället. Vi blev inlagda i flera veckor och läkarna visste inte vad som hade hänt med mitt hjärta, som hade blivit förstorat och hade nedsatt pumpförmåga. Jag är alltså inte född med ett hjärtfel. De sa att jag kanske hade fått ett cytomegalovirus som satt sig på hjärtmuskeln. Vi vet fortfarande inte om det verkligen var så! Redan vid den tiden nämnde läkarna något om transplantation, men medicineringen fungerade och då fick vi åka hem och fortsätta med behandlingen på hemmaplan.

Hjärtproblemet påverkade mig på olika sätt, jag hade svårt att amma så det fick bli sondmatning. Det påverkade min aptit och jag behövde mycket träning för att lära mig att äta själv. Det tog mig flera år.
Jag blev medicinerad tills jag var 8 år, sen blev jag “friskförklarad”. Så när jag återigen insjuknade under tonåren, kom det som en chock! Jag behövde äta mediciner igen och till slut kom läkarna fram till att den enda lösningen var en hjärttransplantation!

Efter operationen hade jag en jobbig tid, då jag kände mig väldigt ensam. Jag blev hemmasittande i 6 månader vilket gjorde att jag inte hängde med i vad som hände i livet utanför hemmet och det kändes som att ingen förstod det jag gick igenom. Jag kunde inte hänga med i skolan eller träffa vänner som tidigare. Idag är jag tillbaka till skolan och jag känner att livet börjar stabilisera sig och att jag börjat hitta tillbaka till verkligheten.

Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?

Det är dags nu – registrera din/er vilja i donationsregistret.
https://donation.socialstyrelsen.se/

2011 föddes Arvid med gallvägsatresi och fick konstgjord gallgång. Tiden gick, inläggningarna på sjukhus avlöste varandra. Under våren 2012 sätts Arvid upp på väntelistan för ny lever. Väskor förbereddes, packlistor skrevs och frysen laddades med matlådor. Efter en tid ringde telefonen. Det fanns en lever. Han fick då en bit av en bättre begagnad lever. Starten var knackig men efter något dygn kom levern igång och läkarna var nöjda. Vägen var tuff. Arvid fick många gallgångsinflammationer, blodförgiftningar och antalet intravenösa antibiotikakurer kunde inte längre räknas. Efter 10 års krigande blev Arvid sjuk, på ett nytt sätt. Gallgångarna i levern hade blivit så ärriga och smala att de behövde vidgas. Under de två följande åren kämpade Arvid på, men blev sämre och sämre.

Under våren 2024 påbörjades utredning om retransplantation och Arvid sattes upp på väntelistan, igen. Den här gången var vår vardag annorlunda, vi hade två 13-åringar och vi arbetade. Vi behövde tänka om. Tidsmarginalen var den samma, från samtal är det en timme tills vi ska sitta i taxin mot Stockholm. Tack vare att jag, mamma, kunde jobba på distans hemifrån så blev jag den som skulle följa med om samtalet kom. Pappa och tvillingbror (för honom ville Arvid ha med) skulle åka i egen bil. Arvid fick ha telefonen på sig i skolan hela tiden. Väskorna packades, nya listor skrevs och frysen fylldes med matlådor. Nästan på dagen,12 år efter Arvids första levertransplantation ringde telefonen, ”Ni kan det här, men vi har en möjlig lämplig lever till Arvid”. Efter en lång och komplicerad operation hade Arvid fått ”en hel pigg liten lever” (läkarnas ord). Jämfört med förra gången har allt gått bättre. Nu, ungefär ett halvår efter Arvids andra transplantation, går han första året på högstadiet, spelar tennis och pingis och visar en livsglädje som är svår att beskriva.

Dessa 13 år har bjudit på en riktig berg- och dalbana och jag är säker på att åkturen inte är slut än. Tack vare familj och vänner har vi lyckats hålla ihop, både som familj och personer. Arvids tvillingbror Gustav har varit den som hjälpt oss föräldrar att stanna i nuet genom att på enklaste sätt fråga, ”Hur mår du?”.

Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?

Det är dags nu – registrera din/er vilja i donationsregistret.

#donationsveckan#socialstyrelsen#Jontefonden#jfond#organdonation#organtransplantation