Arvid
5 november, 2024
2011 föddes Arvid med gallvägsatresi och fick konstgjord gallgång. Tiden gick, inläggningarna på sjukhus avlöste varandra. Under våren 2012 sätts Arvid upp på väntelistan för ny lever. Väskor förbereddes, packlistor skrevs och frysen laddades med matlådor. Efter en tid ringde telefonen. Det fanns en lever. Han fick då en bit av en bättre begagnad lever. Starten var knackig men efter något dygn kom levern igång och läkarna var nöjda. Vägen var tuff. Arvid fick många gallgångsinflammationer, blodförgiftningar och antalet intravenösa antibiotikakurer kunde inte längre räknas. Efter 10 års krigande blev Arvid sjuk, på ett nytt sätt. Gallgångarna i levern hade blivit så ärriga och smala att de behövde vidgas. Under de två följande åren kämpade Arvid på, men blev sämre och sämre.
Under våren 2024 påbörjades utredning om retransplantation och Arvid sattes upp på väntelistan, igen. Den här gången var vår vardag annorlunda, vi hade två 13-åringar och vi arbetade. Vi behövde tänka om. Tidsmarginalen var den samma, från samtal är det en timme tills vi ska sitta i taxin mot Stockholm. Tack vare att jag, mamma, kunde jobba på distans hemifrån så blev jag den som skulle följa med om samtalet kom. Pappa och tvillingbror (för honom ville Arvid ha med) skulle åka i egen bil. Arvid fick ha telefonen på sig i skolan hela tiden. Väskorna packades, nya listor skrevs och frysen fylldes med matlådor. Nästan på dagen,12 år efter Arvids första levertransplantation ringde telefonen, ”Ni kan det här, men vi har en möjlig lämplig lever till Arvid”. Efter en lång och komplicerad operation hade Arvid fått ”en hel pigg liten lever” (läkarnas ord). Jämfört med förra gången har allt gått bättre. Nu, ungefär ett halvår efter Arvids andra transplantation, går han första året på högstadiet, spelar tennis och pingis och visar en livsglädje som är svår att beskriva.
Dessa 13 år har bjudit på en riktig berg- och dalbana och jag är säker på att åkturen inte är slut än. Tack vare familj och vänner har vi lyckats hålla ihop, både som familj och personer. Arvids tvillingbror Gustav har varit den som hjälpt oss föräldrar att stanna i nuet genom att på enklaste sätt fråga, ”Hur mår du?”.
Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?
Det är dags nu – registrera din/er vilja i donationsregistret.
#donationsveckan#socialstyrelsen#Jontefonden#jfond#organdonation#organtransplantation
