Donationsveckan

Allt startade en snöig januaridag. Vanlig magsjuka, till slut var tillståndet så dåligt att vi åkte till akuten. Där gick allt snabbt. Prover, ultraljud, röntgen. Vi flögs till Göteborg nästa morgon. 112 mil hemifrån familjen och tryggheten. Ett operationsteam väntade. De satte in en Ecmo för att avlasta hans sjuka hjärta. Han hade multiorgansvikt. När vi såg honom igen var han uppkopplad till en massa slangar och maskiner. Respiratorn andades för honom. Dagarna gick och Caspers hjärta återhämtade sig inte. Ecmon byttes mot Berlin hjärta, en långsiktig lösning. Caspers organ återhämtade sig, men han behövde ett nytt hjärta. Världen vändes upp och ner. Vi blev kvar i Göteborg där vi byggde en vardag runt sjukhuset. Till slut kom samtalet – det fanns ett nytt hjärta. Vi var där när de väckte honom. Känslan var obeskrivlig när vi såg hans himmelsblåa ögon. Han andas själv och hade ett nytt hjärta som slog. Allt rullade på snabbt. När vi väl kom hem så ville Casper ta igen all ”förlorad” tid. Han levde livet, den sjuka tiden var som bortblåst.

Efter några år insjuknade Casper. Kroppen stötte bort det nya hjärtat. Vi for till Göteborg igen där specialisterna fanns. Många mil hemifrån. Casper saknade familjen, hunden och vännerna. Många behandlingar följde. Veckor blev till månader. Som mamma fanns jag där hela tiden. Vi skulle fixa det tillsammans. Casper blev sämre. De lade honom i respirator för att avlasta hans kropp. Han lurade döden flera gånger. Hans sista tid i livet var som en skenande berg- och dalbana. Det var bara att åka med. Vi kastades mellan hopp och förtvivlan. Casper vände sina sista dagar i livet. Mot alla odds blev han bättre och fick komma till hjärtavdelningen. Glad att se sin favoritpersonal igen. Casper försämrades och vi åkte till BIVA. Hans storasyster kom. Vi kopplade upp alla syskon i ett videosamtal så att Casper skulle kunna höra alla och känna sig trygg. Jag och hans storasyster höll honom i handen till hans sista andetag. Vi fick både med- och motvind efter transplantationen men framförallt så fick vi några extra år tillsammans med Casper. Vi känner stor tacksamhet mot personen som tog ett osjälviskt beslut som gav oss liv.

Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?

Det är dags nu – registrera din/er vilja i donationsregistret.

https://donation.socialstyrelsen.se/

Harry var fem veckor när vi fick veta att han var leversjuk.

Vår aktiva vardag byttes ut mot sjukhusbesök, sövningar, operationer och en allt längre medicinlista. Harry blev tröttare. När andra barn lekte satt han i någons knä. Han fick lunginflammationer och blodförgiftningar. Vi var mer på sjukhuset än hemma. Harry slutade försöka resa sig, krypa, äta och le. Vi blev inlagda i väntan på en lever. Harry hade ofta så ont att han inte ville bli buren. Vi fick lära oss att trösta från sidan, vara nära. En natt väcktes jag av – DET FINNS EN LEVER TILL HARRY! Känslan var obeskrivlig. Nu började en ny kamp – att komma tillbaka. När han log första gången och senare satte sig upp i sängen var milstolpar.

Första året var tufft med många bakslag. Harry blev sakta bättre och som treåring började han förskolan. Nu går han i förskoleklass. Vi har nära kontakt med sjukhuset men det som förut var täta kontroller med oro har blivit provtagningar för att bekräfta det alla kan se – att Harry mår bra. Som familj har det påverkat oss på fler sätt än vad det går att beskriva. Storebror har många gånger fått stå tillbaka och vara med andra i vår familj. Harry minns inte sin sjukdomstid men han har minnen från allt han har genomgått efteråt. Ibland när vi sitter i bilen mellan en fråga om varför inte bilar kan flyga och vart sniglar kommer ifrån kan han stanna upp och säga med allvar i sin röst ”Mamma – visst höll jag på att dö när jag var liten?” Ibland glömmer vi bort tiden innan transplantationen och alla dar på sjukhus. Hur tungt han andades, hur tom hans blick var, hur han kämpade, hur vi väntade och hur många timmar vi spenderat bredvid hans säng. Hur många gånger jag stod vid ett fönster och tänkte ”det kan inte vara så här det var tänkt”.

Nu kan jag nästan glömma bort att han är sjuk. Jag kan nästan leva helt som vanligt. Men ofta minns jag tillbaka – på dagen när beskedet kom. Många har frågat ”Var det inte läskigt att låta honom genomgå en så allvarlig operation?” men det fanns inget val – det läskiga var innan, att vänta och se honom bli sämre för varje dag.

Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?

Det är dags nu – registrera din/er vilja i donationsregistret.

När jag var bebis tyckte min mamma att jag andades väldigt fort och blev svettig och trött vid amning. Då gick vi till BVC, men de tyckte inte att det var något konstigt och skickade hem oss. Sedan fick vi ett samtal om att det bästa vore ändå att kontakta sjukhuset och då gjorde vi det direkt. Där hörde en läkare ett “märkligt” ljud i mitt hjärta och från den stunden förändrades livet för mig och min familj. Plötsligt skulle jag flygas akut med helikopter till Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg. Mina föräldrar fick inte följa med mig utan var tvungna att ta tåget och möta mig där. Samma vecka skulle jag och mina föräldrar iväg på min första semesterresa utomlands, men vi hamnade på sjukhuset istället. Vi blev inlagda i flera veckor och läkarna visste inte vad som hade hänt med mitt hjärta, som hade blivit förstorat och hade nedsatt pumpförmåga. Jag är alltså inte född med ett hjärtfel. De sa att jag kanske hade fått ett cytomegalovirus som satt sig på hjärtmuskeln. Vi vet fortfarande inte om det verkligen var så! Redan vid den tiden nämnde läkarna något om transplantation, men medicineringen fungerade och då fick vi åka hem och fortsätta med behandlingen på hemmaplan.

Hjärtproblemet påverkade mig på olika sätt, jag hade svårt att amma så det fick bli sondmatning. Det påverkade min aptit och jag behövde mycket träning för att lära mig att äta själv. Det tog mig flera år.
Jag blev medicinerad tills jag var 8 år, sen blev jag “friskförklarad”. Så när jag återigen insjuknade under tonåren, kom det som en chock! Jag behövde äta mediciner igen och till slut kom läkarna fram till att den enda lösningen var en hjärttransplantation!

Efter operationen hade jag en jobbig tid, då jag kände mig väldigt ensam. Jag blev hemmasittande i 6 månader vilket gjorde att jag inte hängde med i vad som hände i livet utanför hemmet och det kändes som att ingen förstod det jag gick igenom. Jag kunde inte hänga med i skolan eller träffa vänner som tidigare. Idag är jag tillbaka till skolan och jag känner att livet börjar stabilisera sig och att jag börjat hitta tillbaka till verkligheten.

Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?

Det är dags nu – registrera din/er vilja i donationsregistret.
https://donation.socialstyrelsen.se/