Donationsveckan

Ellen föddes med ett sjukt hjärta, och redan från början har livet inneburit mer sjukhus och oro än något barn borde behöva uppleva.

I september 2025 förändrades våra liv fullständigt. Ellen var åtta år och så svårt sjuk att hennes lungor höll på att ge upp. För att lungorna skulle kunna återhämta sig inför en transplantation behövde hon en hjärtpump.

Det blev början på sex månader där sjukhuset var vårt hem.

Medan andra barn gick i skolan och träffade kompisar kämpade Ellen för sitt liv. Hon missade hela andra klass och tillbringade större delen av tiden på barnintensiven. Hon pendlade mellan att vara nedsövd och vaken, med starka mediciner och avancerad vård som vardag.

Som mamma är det svårt att beskriva rädslan i att se sitt barn så sjukt, och samtidigt försöka hålla fast vid hoppet.

Mitt i allt fanns också Elias, Ellens storebror. Han tillbringade tiden på sjukhuset med oss och var en ovärderlig trygghet för både Ellen och mig. Vi var tre som tog oss igenom den här tiden tillsammans.

Till slut kom det vi väntat och hoppats på. Ellen fick ett nytt hjärta.

Allt har gått väldigt bra efter transplantationen och idag mår Ellen fysiskt bra. Men det psykiska tar längre tid att läka. Hon arbetar hårt med att bearbeta allt hon varit med om och hitta tillbaka till tryggheten i vardagen.

Genom hela vår resa har Jontefonden funnits där för oss. Både under tiden på sjukhuset och efteråt har deras stöd betytt oerhört mycket. Att känna att någon finns kvar även när man kommit hem, när livet ska börja om, är ovärderligt.

Vi är så tacksamma för Ellens nya hjärta, för varandra och för alla som funnits vid vår sida.

Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?

Det är dags nu – registrera din och er vilja i donationsregistret.

https://donation.socialstyrelsen.se/

Under nästa vecka uppmärksammar vi donationsfrågan genom att dela starka berättelser från barn och ungdomar som väntar på eller har genomgått en organtransplantation. Berättelserna är skrivna av barnen själva eller deras föräldrar, med deras egna ord och känslor.

Vi på Jontefonden möter familjer som lever med ovissheten om ett nytt organ ska hinna fram i tid. Vi finns vid deras sida, dygnet runt, året om.

Vi är så stolta över att kunna vara med och göra skillnad för barn och ungdomar som behöver nya organ och deras familjer. Men deras liv går inte att rädda utan att någon annans tragedi och värsta mardröm inträffar. Tack vare organdonation kan ett barn få chansen att leva vidare. Till alla som har donerat eller tagit ställning för donation vill vi rikta ett varmt tack.

Under 2018 var Calle en av alla som väntade på ett nytt hjärta och efter ett år kom äntligen det efterlängtade samtalet. De hade hittat ett hjärta åt honom. Innan det skrev Calle ett brev till sin framtida hjälteängel. Det ljud du hör i början av filmen är ljudet från Calles hjärtpump.

Har du ännu inte anmält din och dina barns vilja i donationsregistret? Gör det nu!

https://donation.socialstyrelsen.se

Stort tack till alla ni otroligt modiga barn och föräldrar som delade med er av er transplantationsresa på våra sociala medier under donationsveckan. Ni visar hur viktig donationsfrågan verkligen är och ni gör stor skillnad för andra i samma livssituation!

Vi har även delat med oss av flera berättelser under donationsveckan tidigare år, har du inte läst dem så finns de sparade i våra händelser på Instagram. Gå gärna in och ta del av fler barns och föräldrars berättelser och erfarenheter.

https://www.instagram.com/…/aGlnaGxpZ2h0OjE3OTg0OTE3NjQ…

Har du ännu inte anmält din och dina barns vilja i donationsregistret? Gör det nu! https://donation.socialstyrelsen.se/

Vi googlade transplantation innan första mötet med läkarna. Vi trodde att vi förstod, men det gjorde vi inte. Än idag lär vi oss, för det tar aldrig slut – oron, medicinerna, symtomen, allt som hör till livet före och efter en transplantation. Vårt barn kommer aldrig att bli friskförklarat.

När Alf var nyfödd var han blek, kräktes jämt och snorade nästan hela tiden. Vi tänkte att det var normalt, man glömmer ju så lätt hur det varit med de andra barnen. Men när han var två månader gammal upptäckte man att hans njurar läckte protein. Han fick dropp direkt, och när han var nio månader opererades båda njurarna bort. Då tog dialysmaskinen över – den som renade hans blod nästan hela dygnet. Vi lärde oss hantera maskinen och fick komma hem och vara tillsammans som en familj. Det kändes som en seger. Tack vare Jontefonden, familjen, vänner och bekanta fick vi hjälp att orka med allt, att hålla ihop livet även för syskonen. Väntan på transplantationen kändes oändlig. Alfs pappa, farmor och farfar utreddes för donation. Till slut blev det klart att hans farmor kunde ge honom sin ena njure, men Alf behövde växa först. Det blev ett och ett halvt år med dialys, oro och hopp, innan den stora dagen kom. Han var två år när han fick sin nya njure. Operationen gick bra. Att se honom återhämta sig, långsamt lära sig gå, äta och skratta var som att få livet tillbaka. I början var han isolerad, men till slut fick vi komma hem och mötet med syskonen var obeskrivligt.

Alf har sedan dess haft två avstötningar och flera svåra infektioner, men han kämpar vidare. Alf äter mycket bättre nu och har idag lärt sig svälja sina mediciner. Han har 30 procent kvar av sin njurfunktion och njursvikt är ett faktum, men vi hoppas han kan leva några år till innan det är dags för en ny transplantation. Friskförklarad blir han aldrig.

Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?

Det är dags nu – registrera din och er vilja i donationsregistret.

https://donation.socialstyrelsen.se/

#donationsveckan#socialstyrelsen#Jontefonden#jfond#organdonation#organtransplantation

Alexandra är en glad och aktiv fyraårig tjej – nyfiken, lekfull och full av liv. Men bakom hennes leende döljer sig en vardag fylld av begränsningar och sjukhusbesök. Direkt efter födseln förlorade Alexandra 85 % av sin tunntarm, ett organ som är avgörande för kroppens upptag av näring. Utan tunntarm kan kroppen inte ta upp tillräckligt med näring från maten.

För att överleva får Alexandra därför näringsdropp varje natt i tolv timmar – en blandning av glukos och fett som går direkt in i blodet via en central kateter. Tyvärr har denna kateter ibland gått sönder, vilket har lett till allvarliga blödningar. Om en sådan olycka inte åtgärdas omedelbart finns risk att hon förlorar livet.

Den långvariga användningen av näringsdropp har dessutom börjat påverka hennes lever, som nu har utvecklat fibros (ärrbildning). Därför behöver Alexandra genomgå nu en transplantation av både lever och tunntarm för att få en chans till ett friskare liv.

Familjen har väntat i nästan elva månader på en passande donator. Eftersom Alexandra bara väger 14 kilo måste donatorn vara ett barn i ungefär samma storlek, vilket gör väntan ännu svårare.

Det är en tuff och smärtsam tid – fylld av oro, hopp och kärlek. Trots allt fortsätter Alexandra att kämpa med sitt stora leende, och hennes livsglädje inspirerar alla omkring henne.

Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?

Det är dags nu – registrera din och er vilja i donationsregistret.

https://donation.socialstyrelsen.se/

#donationsveckan#socialstyrelsen#Jontefonden#jfond#organdonation#organtransplantation

Mitt namn är Thea, jag är 22 år och bor i Skåne, utanför Helsingborg. När jag var 15 år gammal genomgick jag en akut hjärttransplantation – ett ingrepp som bokstavligen gav mig en ny chans i livet. Men resan dit började redan när jag var 7 år.

År 2011 fick jag diagnosen skelettcancer, osteosarkom, med en huvudtumör ovanför knät och spridning till lungorna. Cellgifterna räddade mitt liv men skadade hjärtat svårt. Läkarna stod inför ett omöjligt val – avsluta behandlingen eller riskera att hjärtat tog skada. De valde att fortsätta.

Två år senare började jag må dåligt: jag gick upp i vikt, blev andfådd och orkeslös. Det visade sig att jag hade hjärtsvikt. Eftersom jag inte var friskförklarad från cancer kunde jag inte transplanteras. Hjärtat fungerade bara till 10 %, men långsamt återhämtade det sig till 20–25 %. Det blev min nya vardag – med vätskerestriktioner, CPAP-mask och ständig trötthet.

Åren gick, men 2019 försämrades hjärtat igen. Jag kollapsade och fördes akut till Lund. Efter flera dagar på hjärtintensiven stod det klart att jag behövde ett nytt hjärta. Jag sattes på “urgent call” dvs. först på listan i hela Norden och Estland. Tio dagar senare kom samtalet.

Jag minns hur min koordinator ringde och sa: “Thea, hjärta” förstod jag direkt vad det betydde. Känslorna sköljde över mig, glädje, tacksamhet, men också rädsla. Några timmar senare rullades jag mot operationssalen, med hela personalen som vinkade av mig. Sedan somnade jag och vaknade med ett nytt hjärta.

Redan samma dag jag väcktes ur narkosen började jag sitta upp. Efter några veckor kunde jag åka hem, svag men vid liv. Jag kunde vara med på spexet i nian – jag gick som sjuksköterska med munskydd. Jag fick också vara med på skolavslutningen – ett av mina stoltaste ögonblick. Jag var stolt över mig själv – och stolt över min donator som gjort det möjligt för mig att fortsätta leva.

Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?

Det är dags nu – registrera din och er vilja i donationsregistret.

https://donation.socialstyrelsen.se/

#donationsveckan#socialstyrelsen#Jontefonden#jfond#organdonation#organtransplantation