Som ett mirakel kom hon till oss i februari 2015. Vår dotter. Vår älskade Ellen. Hon var en kämpe från dag ett. Otroligt skör, liten och med ett hjärta felkopplat på det allra värsta sättet. Dåliga förutsättningar, en tuff start i livet, men med en glöd och vilja så stark och en personlighet som gjorde stort avtryck på alla som träffade henne.Livet förändrades när hon kom. Vi levde mellan hopp och förtvivlan i många år.
Tre omfattande hjärtoperationer, så många sövningar att vi inte minns antalet, upprepade komplikationer, en journal på tusentals sidor, mängder av mediciner. Sjukhuset, ett andra hem – vår stora trygghet under 9 år. Aldrig en månad utan prover eller kontroller. Specialistvård när den är som bäst. Ellen klagade aldrig. Hennes leende var förtrollande, hennes skratt smittade av sig.
Med en stark positiv inställning till livet bestämde vi oss för att göra det bästa som familj utifrån Ellens förutsättningar. Vi reste, gjorde saker tillsammans, vi lärde henne att cykla, åka skidor och rida. Hon älskade när huset var fullt av vänner, när det var roliga upptåg på gång.
Hon blev sämre. Sattes upp på väntelistan för ett nytt hjärta. En möjlighet att byta ett problem till ett annat, men samtidigt en andra chans, den enda också för den delen. För utan ett nytt hjärta – ingen möjlighet till överlevnad.
Väntan blev lång. 1 år & 4 månader. När vi minst anade det, kom samtalet vi länge väntat på. Känslan vi fick var – wow äntligen men samtidigt – nej vi vill inte. Det visade sig att hennes kropp var för dålig för att orka ta emot ett nytt friskt hjärta. Läkarna gjorde allt och mer därtill.
Efter 19 dagar på barnintensiven och 9 operationer orkade hennes lilla kropp inte mer. Hon drabbades av flera blodproppar och en massiv hjärnblödning och vaknade aldrig upp. Sommaren 2024 tog allting slut och vi fick inte ta med oss vår vackra flicka hem igen. De närmsta vännerna, vårt största stöd, vår andra familj. Tillsammans kämpade ni med oss genom alla år, även under den sista svåra tiden på sjukhuset. Vi är evigt tacksamma för er villkorslösa kärlek och värme om oss tre som blev kvar.
Vår älskade krigarprinsessa. Du fattas oss. För alltid saknad. För alltid älskad.
Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?
Det är dags nu – registrera din och er vilja i donationsregistret.
https://donation.socialstyrelsen.se/
#donationsveckan#socialstyrelsen#Jontefonden#jfond#organdonation#organtransplantation
