Glädjande nyheter

Mitt namn är Jonatan och jag är 26 år.

Vi spolar tillbaka till 2004. Jag var fem år när man såg en utbuktning under revbenen, stor som en halv tennisboll. Efter undersökningar visade det sig vara en levertumör – hepatoblastom. Resan började.

Familjen och jag åkte till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Mina föräldrar hade en rejäl klump i magen och tusen frågor. Jag, en sprallig unge som behövde koppel i storstan, tyckte mest det var kul att vi skulle till samma stad som Liseberg.

Efter flera cytostatikakurer gav sig inte tumören, och levern behövde bytas. Jag fick en del av min svägerskas lever, eftersom den kan växa ut till normal storlek igen. Transplantationen gick bra, men efter några dagar visade proverna att den inte fungerade. En ny lever behövdes – akut.

Mitt namn sattes upp på urgent call, den akuta transplantationslistan man får stå på i 72 timmar. Efter 56 timmar kom beskedet – det fanns en matchning.

Den nya levern fungerade jättebra. I fyra år. Sedan började värdena sjunka, och mitt namn hamnade på listan igen. En höstkväll i oktober kom samtalet – en ny lever fanns och den passade perfekt. Så perfekt att den, 21 år senare, fortfarande tuggar på fint och mår toppen.

Och vad gör man då, efter att ha tillbringat ungefär ett år på barnsjukhus sammanlagt och nu lever med sin fjärde lever?

Jo – man jobbar där allt började!

Idag arbetar jag som sjuksköterska på BCC på Drottning Silvias barnsjukhus, på samma avdelningar där jag själv låg som liten. Jag känner igen några gamla rävar på golvet – sjuksköterskor vi döpte efter små tabbar eller ord de enligt oss smålänningar uttalade fel.

Till och med onkologen som jag en gång gav “besöksförbud” och hotade med mitt nya leksaksgevär är kvar. Och han har insett – mig blir man inte av med!

Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?

Det är dags nu – registrera din och er vilja i donationsregistret.

https://donation.socialstyrelsen.se/

#donationsveckan#socialstyrelsen#Jontefonden#jfond#organdonation#organtransplantation

Snart är det Halloween och över hela Sverige klär barn ut sig i ruskiga kostymer, familjer karvar pumpor och går bus eller godis i kvarteret. Men för många transplanterade barn är denna tid bara ännu en dag på sjukhuset. De kan inte busa med sina kompisar, orken finns inte. De är för sjuka.

Vi på Jontefonden stöttar barnen även under Halloween, och besöker sjukhusen både i Göteborg och Stockholm. Precis som tidigare år delar vi ut godis och halloweenhattar och diadem till de sjuka barnen och deras syskon. Samtidigt stöttar vi föräldrarna med samtal. Det är en otroligt fin tradition som ger ljus och skratt till våra drabbade familjer som spenderar mycket tid på sjukhus, isolerade från släkt, vänner, bus och lek.

Hjälp oss hjälpa!

Med hjälp av din gåva kan vi på Jontefonden besöka sjukhus, dela ut godis och stötta med samtal under Halloween.

https://jontefonden.je.gl/=9GT

Har du möjlighet att bidra?

Swisha en gåva till 900 48 70 eller via länken i vår bio.

Tack för ditt stöd!

#Halloween#transplantation#organtransplantation#jontefonden#jfond

Nu är det snart höstlov, eller läslov som det också kallas. Då har vi några viktiga böcker som du kan läsa under lovet. Kanske tillsammans med dina barn?

https://butik.jontefonden.se/

Den sista gåvan – av Elisabeth Wallin och Emma Wiklund.

”Doktorn säger att Elvira behöver ett nytt och friskt hjärta. Men var hittar man ett sånt?”

Den sista gåvan är en finstämd bilderbok som behandlar död och organtransplantation. Boken kan med fördel användas som diskussionsunderlag för svåra frågor.

Lyckligt drabbade – av Katrin Hartelius Segerstedt

Boken om att vara förälder till levertransplanterade Svante och livets alla svängningar när man har ett svårt sjukt barn.

Hudlös – av Tommy Ivarsson

En naken berättelse om resan tillsammans med, och till slut även utan, sin son Jonathan. Tommy är en av medgrundarna till Jontefonden.

Jag Lever – av Agnes Hultberg och Ebba Bohman.

Boken är självbiografisk och handlar om Agnes som levertransplanterades tre gånger men boken innehåller också korta berättelser från andra organtransplanterade ungdomar.

Du hittar böckerna på vår webbshop

https://butik.jontefonden.se/

#jfond#jontefonden#organtransplantation#böcker#transplantation

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/skane/forskare-fler-unga-overlever-hjarttransplantationer-i-sverige

Allt fler barn och unga överlever efter att ha fått ett nytt hjärta. En ny studie från Lunds universitet visar att dödligheten bland unga hjärttransplanterade i Norden har sjunkit kraftigt de senaste decennierna – från 22,8 till 6,8 procent.
För barn som Leo, som föddes med enkammarhjärta och fick sitt nya liv genom en transplantation, betyder det allt. I dag lever han ett bra liv, tack vare forskning, sjukvård och organdonation.
Utvecklingen beror på tekniska framsteg och bättre rutiner i vården, men också på att fler barn sätts upp på väntelistan i tid innan de hunnit bli för sjuka.
Vi på Jontefonden gläds över de framsteg som görs inom transplantationsvården. Bakom varje procent finns ett barn, en familj, ett nytt liv. 🧡

Se hela inslaget på SVT Nyheter, länk hittar du i vår senaste händelse.

Vill du vara med och stötta barn som behöver nya organ?
Swisha din gåva till 900 48 70 ✨
Tack för ditt stöd!

#jontefonden #jfond #organtransplantation #hjärttransplantation

Våra vänner på MOD berättade om sitt projekt ”Levnadsguiden”, som ska hjälpa transplanterade unga att navigera genom livet.

På mottagningen fick vi även ta del av en stark personlig berättelse från Sara som genomgått en njurtransplantation. Under lång tid led hon av svår trötthet, innan hon till slut fick veta att hon hade en svår njursjukdom. Livet vändes upp och ner, men tack vare att hon fick sin mammas njure kunde hon överleva. I dag, några år senare, har livet tagit en ljus vändning. Hon arbetar, studerar och tar hand om sina hästar – något hon en gång trodde var helt omöjligt.

Mottagningen är ett ovärderligt tillfälle för transplanterade unga vuxna från hela landet att mötas. I samband med deras årskontroller och läkarbesök får de ta del av föreläsningar och samtal, ställa frågor och dela erfarenheter – och framför allt känna att de inte är ensamma.

På kvällen bjöd vi in de unga till ett efterhäng på Jontefondens högkvarter i Göteborg, med god mat och viktiga samtal. Det blev en mycket fin kväll där ungdomarna fick mötas, spegla sig i varandras livsresor och känna gemenskap.

#ungavuxnamottagning#jontefonden#jfond#organtransplantation#sahlgrenska

”Det är så svårt på något vis att sätta ord på allt det här.
Dag blir natt och natt blir dag, och man är verkligen i en konstant bubbla. Vad är det för dag? Har vi ätit lunch? Vad är klockan? Jag är glad att jag inte visste innan hur det skulle vara – då vet jag inte hur jag hade hanterat det, men samtidigt, vad har vi för val? Det är hela tiden två steg fram och ett steg bak, mediciner jag inte ens visste fanns och maskiner jag aldrig trodde att jag skulle komma nära. Men det går framåt – sakta, sakta. Jag är så otroligt tacksam för alla fantastiska människor på BIVA som tar hand om min dotter, och läkarna som räddar livet på henne om och om igen, varje dag. Och otroligt stolt och tacksam för hennes bror – världens finaste storebror och son – som finns bredvid oss hela tiden. ❤️
Tack forskningen för Berlinheart, tack livet för att vi får fortsätta kämpa för livet. ❤️”