Gunilla Ivarsson

Förra veckan besökte vi på Jontefonden Drottning Silvias barnsjukhus för att sprida sommarglädje till de sjuka barnen och deras syskon. Och vad vore sommar utan glass! Barnen fick njuta av sina favoritsmaker, hur mycket de ville. Och föräldrarna fick en välbehövlig paus med en kopp kaffe och tid för samtal. Allt var självklart gratis!
Familjer från andra avdelningar kom också förbi och tog en glass. Det blev en riktigt mysig stund på sjukhuset.

Vi vill speciellt tacka @lejonetobjornen. De bidrog med fantastisk god glass och massor med tillbehör för att göra det möjligt att genomföra kiosken.

Din gåva gör skillnad, vi på Jontefonden är på plats och stöttar med samtal, delar ut glass och besöker transplanterade barn och deras familjer i sommar.

Vill du vara med och stötta Sveriges sjukaste barn?
Swisha din gåva till 900 48 70 eller via https://jontefonden.je.gl/=5sk
Tack för ditt stöd!

Har du ingen bra bok inför semestern?
Då har vi två bra tips på viktiga böcker att läsa på stranden:

Lyckligt drabbade – av Katrin Hartelius Segerstedt – Boken om att vara förälder till levertransplanterade Svante och livets alla svängningar när man har ett svårt sjukt barn.

Hudlös – av Tommy Ivarsson – En naken berättelse om resan tillsammans med, och till slut även utan, sin son Jonathan. Tommy är en av medgrundarna till Jontefonden.

Du hittar böckerna på vår webbshop

https://butik.jontefonden.se/

Vi fick precis ett mejlsvar från en mamma. Det hon skriver illustrerar verkligen hur livet efter en transplantation är. Den stora rädslan många känner men även stunder av stark kämparglöd och tacksamhet. Så här beskriver hon det:

”Hej!
Lillasyster mår mycket bättre, hon är så stark. Hon började förskoleklass i april och vilken resa hon har gjort.

Hennes bror mår bra också, allting rullar på för honom också. Han är så fin och magisk. Så mån om sin syster. Mina barn är verkligen mina superhjältar.

Vi har nog levt i en bubbla i många månader där vi har trott att vi mår bra men nu när vi verkligen har kommit till en punkt och börjat accepterat allt som har hänt. Så känner vi att vi mådde nog inte så bra de första månaderna efter allt.

Det har varit svårt, riktigt svårt men med tiden så ljusnar allt upp. Efter regn så kommer solen och det har det gjort för oss äntligen. Vi är fortfarande vettskrämda för allt som kan hända men vi har börjat leva med det. Det kommer nog aldrig försvinna, rädslan. Konstigt hur människan bara accepterar allt och vänjer sig att leva med det.

Att se mina ungar springa runt och bada och bara ha det härligt. Att se dem leka ihop, det var ren glädje. Det är något som många tar för givet men det gör vi inte.

Tack för att ni finns Jag har inte haft så mycket kontakt med er men av någon anledning så känns det som att det är bara ni som förstår oss. ”

Vi fick precis en fin hälsning från två syskon som nyligen fick uppleva en magisk dag på Liseberg. Syskonen har alltid stöttat och funnits där för sin hjärttransplanterade bror, och vi ville ge dem en chans att njuta och ha roligt. Besöket sammanföll dessutom med brorsans födelsedag, vilket gjorde dagen på Liseberg extra speciell!

På Jontefonden strävar vi efter att ge stunder av glädje och avkoppling till hela familjen, särskilt under svåra tider. Tack till alla som stödjer oss och hjälper oss att sprida lite extra guldkant i barnens och familjernas liv.

I samband med årets Visfestival i Västervik delade Maria Berghagen ut ett årligt stipendium till en person som med sin personliga berättelse öppnar ögonen bland en bredare publik kring hur det är att vänta på, eller att leva med transplanterat organ. Stipendiet delas årligen ut av Jontefonden med syfte att synliggöra frågan om organtransplantation i Sverige. Stipendiet heter ’Beas Guldkantsstipendium’ och delas till minne av Beatrice ’Bea’ Halby som trots sin svåra lungsjukdom vigde sitt liv till att berätta sin berättelse i TV, radio och på skolor runt om i landet.

I år tilldelades Beas Guldkantsstipendium till Västervikstjejen Agnes Hultberg, 19 år, som levertransplanterats tre gånger. Som ett skolprojekt skrev hon tillsammans med en klasskamrat boken ”Jag Lever”,om hur det är att leva som organtransplanterad. En bok som fått spridning över hela landet, inte minst inom vården. Agnes föreläser för vårdpersonal och i andra sammanhang om hur det är att vara långtidssjuk som barn och sina upplevelser i samband med de tre transplantationerna. Agnes vill berätta för att sprida kunskap hos sjukvårdspersonal och allmänhet om det liv som organtransplanterade lever.

Motivering:
Som ung transplanterad är livet ständigt en utmaning. Vardagen anpassas efter den ork och energi som finns i stunden. För omgivningen är det ofta svårt att förstå. Agnes har valt att berätta om sig och sin transplantationsresa på olika sätt, genom boken ”Jag Lever” och med föreläsningar har hon valt att skapa förståelse för ungdomar med livslånga sjukdomar. 

Agnes visar att hon orkar starta om, gång på gång, när livet ständigt hänger i en skör tråd. Tre gånger har hon fått en ny lever. Med sin berättelse har Agnes blivit en symbol för liv. Många ungdomar runt om i Sverige som lever i väntan på eller har genomfört en transplantation behöver höra berättelser som skapar framtidshopp.