Glädjande nyheter

Harry var fem veckor när vi fick veta att han var leversjuk.

Vår aktiva vardag byttes ut mot sjukhusbesök, sövningar, operationer och en allt längre medicinlista. Harry blev tröttare. När andra barn lekte satt han i någons knä. Han fick lunginflammationer och blodförgiftningar. Vi var mer på sjukhuset än hemma. Harry slutade försöka resa sig, krypa, äta och le. Vi blev inlagda i väntan på en lever. Harry hade ofta så ont att han inte ville bli buren. Vi fick lära oss att trösta från sidan, vara nära. En natt väcktes jag av – DET FINNS EN LEVER TILL HARRY! Känslan var obeskrivlig. Nu började en ny kamp – att komma tillbaka. När han log första gången och senare satte sig upp i sängen var milstolpar.

Första året var tufft med många bakslag. Harry blev sakta bättre och som treåring började han förskolan. Nu går han i förskoleklass. Vi har nära kontakt med sjukhuset men det som förut var täta kontroller med oro har blivit provtagningar för att bekräfta det alla kan se – att Harry mår bra. Som familj har det påverkat oss på fler sätt än vad det går att beskriva. Storebror har många gånger fått stå tillbaka och vara med andra i vår familj. Harry minns inte sin sjukdomstid men han har minnen från allt han har genomgått efteråt. Ibland när vi sitter i bilen mellan en fråga om varför inte bilar kan flyga och vart sniglar kommer ifrån kan han stanna upp och säga med allvar i sin röst ”Mamma – visst höll jag på att dö när jag var liten?” Ibland glömmer vi bort tiden innan transplantationen och alla dar på sjukhus. Hur tungt han andades, hur tom hans blick var, hur han kämpade, hur vi väntade och hur många timmar vi spenderat bredvid hans säng. Hur många gånger jag stod vid ett fönster och tänkte ”det kan inte vara så här det var tänkt”.

Nu kan jag nästan glömma bort att han är sjuk. Jag kan nästan leva helt som vanligt. Men ofta minns jag tillbaka – på dagen när beskedet kom. Många har frågat ”Var det inte läskigt att låta honom genomgå en så allvarlig operation?” men det fanns inget val – det läskiga var innan, att vänta och se honom bli sämre för varje dag.

Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?

Det är dags nu – registrera din/er vilja i donationsregistret.

När jag var bebis tyckte min mamma att jag andades väldigt fort och blev svettig och trött vid amning. Då gick vi till BVC, men de tyckte inte att det var något konstigt och skickade hem oss. Sedan fick vi ett samtal om att det bästa vore ändå att kontakta sjukhuset och då gjorde vi det direkt. Där hörde en läkare ett “märkligt” ljud i mitt hjärta och från den stunden förändrades livet för mig och min familj. Plötsligt skulle jag flygas akut med helikopter till Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg. Mina föräldrar fick inte följa med mig utan var tvungna att ta tåget och möta mig där. Samma vecka skulle jag och mina föräldrar iväg på min första semesterresa utomlands, men vi hamnade på sjukhuset istället. Vi blev inlagda i flera veckor och läkarna visste inte vad som hade hänt med mitt hjärta, som hade blivit förstorat och hade nedsatt pumpförmåga. Jag är alltså inte född med ett hjärtfel. De sa att jag kanske hade fått ett cytomegalovirus som satt sig på hjärtmuskeln. Vi vet fortfarande inte om det verkligen var så! Redan vid den tiden nämnde läkarna något om transplantation, men medicineringen fungerade och då fick vi åka hem och fortsätta med behandlingen på hemmaplan.

Hjärtproblemet påverkade mig på olika sätt, jag hade svårt att amma så det fick bli sondmatning. Det påverkade min aptit och jag behövde mycket träning för att lära mig att äta själv. Det tog mig flera år.
Jag blev medicinerad tills jag var 8 år, sen blev jag “friskförklarad”. Så när jag återigen insjuknade under tonåren, kom det som en chock! Jag behövde äta mediciner igen och till slut kom läkarna fram till att den enda lösningen var en hjärttransplantation!

Efter operationen hade jag en jobbig tid, då jag kände mig väldigt ensam. Jag blev hemmasittande i 6 månader vilket gjorde att jag inte hängde med i vad som hände i livet utanför hemmet och det kändes som att ingen förstod det jag gick igenom. Jag kunde inte hänga med i skolan eller träffa vänner som tidigare. Idag är jag tillbaka till skolan och jag känner att livet börjar stabilisera sig och att jag börjat hitta tillbaka till verkligheten.

Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?

Det är dags nu – registrera din/er vilja i donationsregistret.
https://donation.socialstyrelsen.se/

2011 föddes Arvid med gallvägsatresi och fick konstgjord gallgång. Tiden gick, inläggningarna på sjukhus avlöste varandra. Under våren 2012 sätts Arvid upp på väntelistan för ny lever. Väskor förbereddes, packlistor skrevs och frysen laddades med matlådor. Efter en tid ringde telefonen. Det fanns en lever. Han fick då en bit av en bättre begagnad lever. Starten var knackig men efter något dygn kom levern igång och läkarna var nöjda. Vägen var tuff. Arvid fick många gallgångsinflammationer, blodförgiftningar och antalet intravenösa antibiotikakurer kunde inte längre räknas. Efter 10 års krigande blev Arvid sjuk, på ett nytt sätt. Gallgångarna i levern hade blivit så ärriga och smala att de behövde vidgas. Under de två följande åren kämpade Arvid på, men blev sämre och sämre.

Under våren 2024 påbörjades utredning om retransplantation och Arvid sattes upp på väntelistan, igen. Den här gången var vår vardag annorlunda, vi hade två 13-åringar och vi arbetade. Vi behövde tänka om. Tidsmarginalen var den samma, från samtal är det en timme tills vi ska sitta i taxin mot Stockholm. Tack vare att jag, mamma, kunde jobba på distans hemifrån så blev jag den som skulle följa med om samtalet kom. Pappa och tvillingbror (för honom ville Arvid ha med) skulle åka i egen bil. Arvid fick ha telefonen på sig i skolan hela tiden. Väskorna packades, nya listor skrevs och frysen fylldes med matlådor. Nästan på dagen,12 år efter Arvids första levertransplantation ringde telefonen, ”Ni kan det här, men vi har en möjlig lämplig lever till Arvid”. Efter en lång och komplicerad operation hade Arvid fått ”en hel pigg liten lever” (läkarnas ord). Jämfört med förra gången har allt gått bättre. Nu, ungefär ett halvår efter Arvids andra transplantation, går han första året på högstadiet, spelar tennis och pingis och visar en livsglädje som är svår att beskriva.

Dessa 13 år har bjudit på en riktig berg- och dalbana och jag är säker på att åkturen inte är slut än. Tack vare familj och vänner har vi lyckats hålla ihop, både som familj och personer. Arvids tvillingbror Gustav har varit den som hjälpt oss föräldrar att stanna i nuet genom att på enklaste sätt fråga, ”Hur mår du?”.

Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?

Det är dags nu – registrera din/er vilja i donationsregistret.

#donationsveckan#socialstyrelsen#Jontefonden#jfond#organdonation#organtransplantation

Jag, Ida, föddes med hjärtfel som opererades när jag var 1. När jag var 6 började jag svimma vid ansträngning. Vi åkte in och ut på akuten , men ingen hittade varför. En vecka, när jag var 11 år, svimmade jag flera gånger. Då upptäcktes att jag hade PAH (trånga kärl i lungorna, vilket ger högt tryck i hjärtat). Medicin sattes in och jag blev bättre. Efter ett par år slutade medicinen fungera. Flera mediciner testades. Till slut fick jag bära medicinpump hela dygnet. Det var ingen lätt tid, infekterade infarter och många biverkningar. Jag blev snabbt sämre. Syrgas sattes in och jag orkade ingenting. Blev sängliggande och satt i rullstol. Läkarna sa inget om min framtid. Jag trodde att jag skulle dö.

När jag sattes upp på väntelistan för nya lungor blev jag förvirrad, varför byta lungor, när jag hela mitt liv trott att mitt hjärta var problemet. Om jag fick nya lungor så skulle hjärtat återhämta sig, förklarade läkaren. Jag var så sjuk. Varje kväll hade jag panik – jag trodde inte jag skulle vakna igen. Jag minns att jag bad om att åka hem från sjukhuset för att få dö hemma. Jag var på listan i nästan 3 månader, mot slutet på urgent call lista då det blev kris. Samtalet kom på midsommar när vi var på landet. När de sa att de hade nya lungor sa jag först nej till transplantation. Jag var så rädd för operationen, men till slut ville jag. Jag grät hela vägen i bilen till sjukhuset. När jag vaknade efter transplantationen så hade jag varit nedsövd i 13 dygn. Jag var helt förvirrad och kunde inte prata efter att ha svävat mellan liv och död så länge. Jag hade starka hallucinationer – alla på sjukhuset ville mig illa och jag var så rädd. Återhämtningen blev tuff och lång. Jag fick lära mig gå igen.

Idag, flera år senare, fungerar lungorna bra, men jag har fortfarande många lunginfektioner och får mycket biverkningar av medicinerna. Jag har dålig ork, hjärntrötthet och periodvis mår jag psykiskt dåligt efter allt som hänt, men jag ser ändå positivt på framtiden. Mina lungor fungerar bra och nu skall jag bara ta hand om resten av min kropp. Som transplanterad är man fortfarande kroniskt sjuk – man har gått från att överleva till att börja leva igen.

Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?

Det är dags nu – registrera din/er vilja i donationsregistret.

#donationsveckan#socialstyrelsen#Jontefonden#jfond#organdonation#organtransplantation

Från din andra vecka i livet har vi vetat att du behöver en ny njure. Du föddes med båda njurar för små och den lilla funktion som fanns bara minskade. Du var 6 månader när du påbörjade din första dialysbehandling, en behandling som du inte skulle överleva utan. Insikten att du inte skulle finnas kvar hos oss utan en fungerande dialysbehandling har slagit oss hårt ett x antal gånger. Sedan början av sommaren är du inne på din andra variant av dialysbehandling, den här gången genom blodet. Den här behandlingen kan vi inte sköta själva hemma, utan det görs på sjukhuset ett visst antal timmar och dagar i veckan. Däremellan har du fått ligga inne upprepade gånger på sjukhuset när det uppstått komplikationer i form av till exempel sepsis, lunginflammation och vätska kring hjärtat med behov av diverse medicinska insatser och behandlingar för att komma till bukt med. Nämnda komplikationer beskriver vår senaste sommar tillsammans.

Snälla låt den här dialysbehandlingen fungera tills du kommer upp i matchvikt och du äntligen är redo för att ta emot en ny njure som vi längtar efter så mycket. Mamma är godkänd för att donera sin ena njure till dig och vi hoppas så djupt att allt går som planerat och att vägen dit får vara utan livsfarliga kurvor framöver. Vi är så rädda att varje ny åkomma du hinner råka ut för ska bli den som tar dig ifrån oss.

Du har nu funnits med oss i snart 17 månader och du har fullständigt svämmat över våra liv av kärlek. På dessa fåtal månader i livet har du hittills genomgått 15 operationer av olika storlek och allvarlighetsgrad. Nu väntar vi på den mest efterlängtade och livsnödvändiga. Din kommande transplantation blir din första nya njure, men vi vet att du kommer behöva en ny njure fler gånger i livet. När du behöver din andra nya njure har vi inga andra levande alternativ, vi har därav ingen aning om var den möjligheten kan komma från.

Att genom att donera kunna ge livet åter till någon som inte är färdig med livet, eller som vår William – precis påbörjat livet, är något av det största en människa någonsin kommer kunna uträtta.

Mamma Anna och Pappa Robert
Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?
Det är dags nu – registrera din/er vilja i donationsregistret.

https://donation.socialstyrelsen.se/

Idag är det Allhelgonadagen och då vill vi minnas alla barn, ungdomar och vuxna som inte längre finns bland oss här på jorden. Genom att minnas lever de vidare i oss för alltid.