Som syskon är det viktigt att känna sig självständig. Det var vad Abdoulie ville. Abdoulies lillasyster är levertransplanterad och spenderar mycket tid på sjukhus. Han önskade sig därför ett bidrag till en cykel så han kan ta sig till skolan själv. Visst ser han nöjd ut på bilden? Vi gillar också hans val av färg på cykeln????
Glädjande nyheter
En dag på Paradox museet i Stockholm alla tillsammans
På sjukhuset kan dagarna bli långa och tärande för hela familjen. Familjen splittras med syskon i skolan hemma vid och föräldrar som byts av mellan att vara hemma och på sjukhuset. Därför fick vi en önskan från en familj om att få komma iväg med hela familjen och skapa minnen tillsammans. Syskonen önskade gå på Paradox museet i Stockholm alla tillsammans.
“Tack så jättemycket för allt barnen kunde inte sova igår de mycket glada för idag”
JULKONSERT FÖR SVERIGES SJUKASTE BARN
En julkonsert till förmån för barn som behöver nya organ.
Den 19:e november bjuder vi in till en stämningsfull julkonsert på Clarion Hotel Post i Göteborg. Med en hundra rösters gospelkör, solister och skickliga musiker vågar vi lova en upplevelse utöver det vanliga. Alla intäkter går oavkortat till Jontefonden och deras arbete för barn som behöver nya organ för att överleva.
Du kan redan idag köpa dina biljetter via tickster.com
Välkomna!
Levertransplanterade Agnes Hultberg får Beas Guldkant 2023
I samband med årets Visfestival i Västervik delade Maria Berghagen ut ett årligt stipendium till en person som med sin personliga berättelse öppnar ögonen bland en bredare publik kring hur det är att vänta på, eller att leva med transplanterat organ. Stipendiet delas årligen ut av Jontefonden med syfte att synliggöra frågan om organtransplantation i Sverige. Stipendiet heter ’Beas Guldkantsstipendium’ och delas till minne av Beatrice ’Bea’ Halby som trots sin svåra lungsjukdom vigde sitt liv till att berätta sin berättelse i TV, radio och på skolor runt om i landet.
I år tilldelades Beas Guldkantsstipendium till Västervikstjejen Agnes Hultberg, 19 år, som levertransplanterats tre gånger. Som ett skolprojekt skrev hon tillsammans med en klasskamrat boken ”Jag Lever”,om hur det är att leva som organtransplanterad. En bok som fått spridning över hela landet, inte minst inom vården. Agnes föreläser för vårdpersonal och i andra sammanhang om hur det är att vara långtidssjuk som barn och sina upplevelser i samband med de tre transplantationerna. Agnes vill berätta för att sprida kunskap hos sjukvårdspersonal och allmänhet om det liv som organtransplanterade lever.
Motivering:
Som ung transplanterad är livet ständigt en utmaning. Vardagen anpassas efter den ork och energi som finns i stunden. För omgivningen är det ofta svårt att förstå. Agnes har valt att berätta om sig och sin transplantationsresa på olika sätt, genom boken ”Jag Lever” och med föreläsningar har hon valt att skapa förståelse för ungdomar med livslånga sjukdomar.
Agnes visar att hon orkar starta om, gång på gång, när livet ständigt hänger i en skör tråd. Tre gånger har hon fått en ny lever. Med sin berättelse har Agnes blivit en symbol för liv. Många ungdomar runt om i Sverige som lever i väntan på eller har genomfört en transplantation behöver höra berättelser som skapar framtidshopp.
Nu är det snart äntligen dags för – Jontefondens SYSKONLÄGER
Vi är så glada att kunna bjuda in dig som är mellan 14-18 år, och har en syster eller en bror som genomgått en organtransplantation, till en rolig lägerhelg på Daftö Resort i Strömstad nu till hösten. Jontefonden bjuder på och bokar allt under lägret, så som resa tur och retur, boendekostnad, aktiviteter och mat.
Vi vill att du ska få hänga ett par dagar med andra som lever som du, få nya kompisar och bara ha riktigt kul.
Det är först till kvarn-principen som gäller och antalet platser är begränsade, så anmäl dig så snabbt du kan om du vill hänga på.
För mer information skicka ett mail till anmalan@jontefonden.se.
Har du inte varit i kontakt med oss på Jontefonden tidigare, så behöver vi ett läkarintyg för ditt transplanterade syskon och att du skriver lite kring din familjs sjukdomsresa.
Varmt välkommen!????
Jontefondens stödgrupp för mor- och farföräldrar till barn som behöver nya organ
Vi vet att runt varje Jontefondsfamilj så finns det ett starkt stöd från mor- och farföräldrar (biologiska eller icke biologiska) som månar och oroar sig för varje svängning i det transplanterade barnet och hela familjens mående. Många gånger får syskonen bo kvar på hemmaplan hos mor- och farföräldrarna när mamma, pappa och den sjuka brodern eller systern måste läggas in. Detta leder till speciella frågor och vi har märkt att det finns ett stort behov av stöd och en känsla av ensamhet hos mor- och farföräldrar. Därför har vi idag startat en facebookgrupp för denna grupp. En grupp för stöd och diskussion. En grupp där man får ställa sina frågor och kan komma i kontakt med andra mor- och farföräldrar som lever i en liknande vardag.
Vill du vara med i gruppen?
1. Sök då på facebook: Jfond stödgrupp för mor- och farföräldrar till barn som behöver nya organ
2. Ansök om medlemskap och svara på medlemsfrågan (frågan är till för att inte obehöriga skall komma med i gruppen och för att gruppen skall vara trygg för medlemmarna).
Varmt välkommen in i gruppen!
