Gunilla Ivarsson

I november förra året gästade vår härliga Jontefondare Zack och hans mamma P4 Sjuhärad. De fick berätta sin gripande historia. Om hur viktigt det är att alla väljer att anmäla sin vilja att donera sina organ, och om hur tacksamma de är att ha fått en chans till ett längre liv tillsammans. När Zack föddes insåg man att han hade en leversjukdom och han opererades när han var sex veckor gammal. Idag har han genomgått två levertransplantationer och mår bättre.

Lyssna på hela inslaget på Sveriges Radio, P4 Sjuhärads webbplats: https://www.sverigesradio.se/artikel/ny-lever-raddade-nioariga-zack-nu-vill-han-att-fler-donerar

Vill du vara med och stötta Sveriges sjukaste barn? Swisha en gåva till 900 48 70 ✨ Tack för ditt stöd! 🧡

Under hela Jonathans sjukdomsförlopp har familjens vänner aktivt deltagit i familjens utmaningar och sett hur familjen försökt att leva så normalt som möjligt.

Det vännerna till familjen såg var betydelsen av gemensamma positiva upplevelser och vikten av att alla i familjen blir sedda samt att sjukdomssituationen påverkar syskonen påtagligt. Vårdbehovet skiftar över tid och i takt med att situationen utvecklas, positivt eller negativt. Svängningarna är många och kommer snabbt.

Alla har olika förutsättningar i en sådan situation. Det handlar om sjukdomsbild, mental inställning, framtidstro, initiativförmåga, kreativitet såväl som ekonomiska förutsättningar.

I samband med att brodern Christian konfirmerades tog därför vänner till familjen initiativ till att bilda en insamlingsstiftelse som vänder sig till barn och ungdomar som skall eller har transplanterats och dennes syskon. Där och då bildades Jontefonden.

Jontefonden bär sitt namn efter Jonathan Ivarsson, född 2000, som 2006 drabbades av en lungfibros som ledde till kraftig nedsättning av hans lungfunktion och behov av syrgas dygnet runt. Redan 2006 fick familjen beskedet att det kommer att krävas en lungtransplantation längre fram. Förhoppningarna var att skjuta på operation tills Jonathan var i de övre tonåren. I slutet av 2012 var lungkapaciteten så låg att läkarna bedömde att det nu var dags att sätta upp honom på listan för transplantation. Det blev början på en lång väntan. Både för Jonathan och hans familj, bestående av mamma Gunilla, pappa Tommy och brodern Christian. Jonathans resa beskriver hur väldigt många barn har det. Att vänta på transplantation är en tuff tid för alla inblandade.

Jonathans lungor blev för dåliga under hans väntan. Jonathan avled i den 11 november 2015. Då hade han väntat på nya lungor i nästan 3 år.

William Westermark är ett av de få barn i Sverige som genomgått två hjärttransplantationer. Hans och familjens livshistoria är väldigt gripande och tillsammans med sin mamma Sara intervjuades han för ett år sedan av P4 Göteborg. De berättade om livet på sjukhus, om att vänta på ett nytt hjärta, och om att leva så nära döden. En stark berättelse om verkligheten för Sveriges sjukaste barn. 🧡

Hela programmet kan du höra på Sveriges Radios webbplats https://www.sverigesradio.se/artikel/william-15-har-bytt-hjarta-tva-ganger-enda-i-sverige

Idag, för nio år sedan, sändes Tommy Ivarssons sommarprat på Sommar i P1. Tommy var årets Lyssnarnas Sommarvärd och sommarpratet handlar om familjens resa med sonen Jonathan som bara blev 15 år. Om kampen mot Jonathans nio år långa sjukdom, då familjen vägrade “sluta att leva”. De gjorde allt för att vara så lyckliga som möjligt genom att sätta guldkant på tillvaron.

Den filosofin blev grunden till Jontefonden som idag hjälper och stödjer Sveriges sjukaste barn och deras familjer över hela Sverige. Barn vars enda chans till överlevnad är ett nytt organ. Sommarpratet blev starten för att göra stiftelsens verksamhet mer känd i Sverige. Varje år får vi hälsningar från nya lyssnare som berörs av sommarpratet, av Jonathans kamp och av familjens vilja att aldrig sluta leva.

Länk till programmet hittar du här.

https://sverigesradio.se/avsnitt/921565

Vill du stötta Sveriges sjukaste barn och deras familjer?

Swisha din gåva till 900 48 70

Tack för ditt stöd!

https://www.facebook.com/share/v/19E93xhB1Q/

Under årets första tre månader fick 16 människor ett nytt hjärta. Det är 16 liv som har räddats genom organtransplantation.

Under 2018 var Calle en av alla som väntade på ett nytt hjärta och efter ett år kom äntligen det efterlängtade samtalet. De hade hittat ett hjärta åt honom. Innan det skrev Calle ett brev till sin framtida hjälteängel. Det ljud du hör i början av filmen är ljudet från Calles hjärtpump.

Idag står hundratals vuxna och barn på väntelisten för att få ett nytt organ i Sverige. Att stå på listan är en kamp för livet samt en väldigt stressig och oviss situation för dessa barn och deras familjer. Fler måste bli upplysta om organtransplantation och inte minst gå med i donationsregistret. En organdonator kan rädda upp till 8 människors liv.

Är du och din familj med i donationsregistret? Följ länken i vår beskrivning för att läsa mer. 🧡