I dag är Sällsynta dagen. Det är en dag då man sedan 2008 årligen lyft fram sällsynta diagnoser. Detta vill vi på Jontefonden uppmärksamma. Många av våra barn som transplanteras gör det som en följd av en sällsynt diagnos.
Ett stort problem inom området är den stora risken att man aldrig får en diagnos. Då det är ovanligt att dessa diagnoser och sjukdomar uppstår händer det att symptom förbises och i värsta fall fel vård delas ut. Därför är forskningen på sällsynta diagnoser viktig och måste utvecklas.
Som sällsynt diagnos räknas diagnoser som mindre än 5 av 10.000 personer har. Närmre en halv miljon människor lever med en sällsynt diagnos i Sverige idag.