https://www.youtube.com/live/ENej5RueCh4?si=BkjbVcg2NovonK7R
Du som har svårt att ta dig till Göteborg kan se hela minnesstunden från Göteborgs domkyrka
När?
7 november, 18:30
Hur?
Via länken – https://www.youtube.com/live/ENej5RueCh4?si=BkjbVcg2NovonK7R
Hej, jag heter Izabelle och är 13 år, just nu står jag på väntelistan för en ny lever. 2012 föddes jag med en leversjukdom som upptäcktes för sent. Gallvägsatresi, som tyvärr ledde till skrumplever.
När jag var 7 månader så fick jag en ny lever. En chans till ett nytt liv. Mitt liv har än så länge varit rätt kämpigt med många infektioner, drän i omgångar , väldigt många operationer har jag hunnit med, och sjukhusvistelser är en del av min vardag.
I februari fick jag ett svårt tarmvred, operationen tog lång tid men dom lyckades fixa det, men levern tog alldeles för mycket skada och jag fick genomgå en ny utredning för och sättas upp på väntelistan igen. Och jag blev godkänd. Just nu har jag väntat i 28 veckor. Varje dag kan samtalet komma, och jag kan aldrig slappna av. Jag vill göra allt som alla andra tonåringar gör. Men det kan jag inte. Inte ännu. Jag går runt med en ständig rädsla men samtidigt en längtan, längtan efter att börja leva. För nu har jag knappt ork till att gå i skolan. Mina ärr bär jag med mig varje dag som en påminnelse om att livet är så skört. Min högsta önskan är att få vara som alla andra , att få leva igen, och kanske en dag få utbilda mig till en koordinator på sjukhus. Det finns en kvinna som heter Ann som funnits med mig på hela min resa, och jag ser så mycket upp till henne för vad hon gör för alla barn varje dag.Och jag vill bli som hon. Om fler människor kanske säger ja till organdonation så kanske fler barn har chansen att leva vidare. Jag vet att alla barn inte hinner få ett organ i tid, och det är så sorgligt och hemskt. Och jag är rädd att jag kommer vara en av dom. Att jag kanske inte hinner få uppleva fler vintrar med snö. Eller varma sommardagar med vänner. Jag är så rädd för att jag inte kommer överleva. Men jag väntar varje dag , jag hoppas att det snart kommer bli min tur så jag kan få börja leva igen.
Tack till min mamma för du alltid är vid min sida. Tack till min bästa vän H för att du stöttar mig. Ni betyder allt för mig.
Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?
Det är dags nu – registrera din och er vilja i donationsregistret.
#donationsveckan#socialstyrelsen#Jontefonden#jfond#organdonation#organtransplantation
Mitt namn är Jonatan och jag är 26 år.
Vi spolar tillbaka till 2004. Jag var fem år när man såg en utbuktning under revbenen, stor som en halv tennisboll. Efter undersökningar visade det sig vara en levertumör – hepatoblastom. Resan började.
Familjen och jag åkte till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Mina föräldrar hade en rejäl klump i magen och tusen frågor. Jag, en sprallig unge som behövde koppel i storstan, tyckte mest det var kul att vi skulle till samma stad som Liseberg.
Efter flera cytostatikakurer gav sig inte tumören, och levern behövde bytas. Jag fick en del av min svägerskas lever, eftersom den kan växa ut till normal storlek igen. Transplantationen gick bra, men efter några dagar visade proverna att den inte fungerade. En ny lever behövdes – akut.
Mitt namn sattes upp på urgent call, den akuta transplantationslistan man får stå på i 72 timmar. Efter 56 timmar kom beskedet – det fanns en matchning.
Den nya levern fungerade jättebra. I fyra år. Sedan började värdena sjunka, och mitt namn hamnade på listan igen. En höstkväll i oktober kom samtalet – en ny lever fanns och den passade perfekt. Så perfekt att den, 21 år senare, fortfarande tuggar på fint och mår toppen.
Och vad gör man då, efter att ha tillbringat ungefär ett år på barnsjukhus sammanlagt och nu lever med sin fjärde lever?
Jo – man jobbar där allt började!
Idag arbetar jag som sjuksköterska på BCC på Drottning Silvias barnsjukhus, på samma avdelningar där jag själv låg som liten. Jag känner igen några gamla rävar på golvet – sjuksköterskor vi döpte efter små tabbar eller ord de enligt oss smålänningar uttalade fel.
Till och med onkologen som jag en gång gav “besöksförbud” och hotade med mitt nya leksaksgevär är kvar. Och han har insett – mig blir man inte av med!
Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?
Det är dags nu – registrera din och er vilja i donationsregistret.
https://donation.socialstyrelsen.se/
#donationsveckan#socialstyrelsen#Jontefonden#jfond#organdonation#organtransplantation
Som ett mirakel kom hon till oss i februari 2015. Vår dotter. Vår älskade Ellen. Hon var en kämpe från dag ett. Otroligt skör, liten och med ett hjärta felkopplat på det allra värsta sättet. Dåliga förutsättningar, en tuff start i livet, men med en glöd och vilja så stark och en personlighet som gjorde stort avtryck på alla som träffade henne.Livet förändrades när hon kom. Vi levde mellan hopp och förtvivlan i många år.
Tre omfattande hjärtoperationer, så många sövningar att vi inte minns antalet, upprepade komplikationer, en journal på tusentals sidor, mängder av mediciner. Sjukhuset, ett andra hem – vår stora trygghet under 9 år. Aldrig en månad utan prover eller kontroller. Specialistvård när den är som bäst. Ellen klagade aldrig. Hennes leende var förtrollande, hennes skratt smittade av sig.
Med en stark positiv inställning till livet bestämde vi oss för att göra det bästa som familj utifrån Ellens förutsättningar. Vi reste, gjorde saker tillsammans, vi lärde henne att cykla, åka skidor och rida. Hon älskade när huset var fullt av vänner, när det var roliga upptåg på gång.
Hon blev sämre. Sattes upp på väntelistan för ett nytt hjärta. En möjlighet att byta ett problem till ett annat, men samtidigt en andra chans, den enda också för den delen. För utan ett nytt hjärta – ingen möjlighet till överlevnad.
Väntan blev lång. 1 år & 4 månader. När vi minst anade det, kom samtalet vi länge väntat på. Känslan vi fick var – wow äntligen men samtidigt – nej vi vill inte. Det visade sig att hennes kropp var för dålig för att orka ta emot ett nytt friskt hjärta. Läkarna gjorde allt och mer därtill.
Efter 19 dagar på barnintensiven och 9 operationer orkade hennes lilla kropp inte mer. Hon drabbades av flera blodproppar och en massiv hjärnblödning och vaknade aldrig upp. Sommaren 2024 tog allting slut och vi fick inte ta med oss vår vackra flicka hem igen. De närmsta vännerna, vårt största stöd, vår andra familj. Tillsammans kämpade ni med oss genom alla år, även under den sista svåra tiden på sjukhuset. Vi är evigt tacksamma för er villkorslösa kärlek och värme om oss tre som blev kvar.
Vår älskade krigarprinsessa. Du fattas oss. För alltid saknad. För alltid älskad.
Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?
Det är dags nu – registrera din och er vilja i donationsregistret.
https://donation.socialstyrelsen.se/
#donationsveckan#socialstyrelsen#Jontefonden#jfond#organdonation#organtransplantation
Snart är det Halloween och över hela Sverige klär barn ut sig i ruskiga kostymer, familjer karvar pumpor och går bus eller godis i kvarteret. Men för många transplanterade barn är denna tid bara ännu en dag på sjukhuset. De kan inte busa med sina kompisar, orken finns inte. De är för sjuka.
Vi på Jontefonden stöttar barnen även under Halloween, och besöker sjukhusen både i Göteborg och Stockholm. Precis som tidigare år delar vi ut godis och halloweenhattar och diadem till de sjuka barnen och deras syskon. Samtidigt stöttar vi föräldrarna med samtal. Det är en otroligt fin tradition som ger ljus och skratt till våra drabbade familjer som spenderar mycket tid på sjukhus, isolerade från släkt, vänner, bus och lek.
Hjälp oss hjälpa!
Med hjälp av din gåva kan vi på Jontefonden besöka sjukhus, dela ut godis och stötta med samtal under Halloween.
https://jontefonden.je.gl/=9GT
Har du möjlighet att bidra?
Swisha en gåva till 900 48 70 eller via länken i vår bio. 
Tack för ditt stöd! 
#Halloween#transplantation#organtransplantation#jontefonden#jfond
Nu är det snart höstlov, eller läslov som det också kallas. Då har vi några viktiga böcker som du kan läsa under lovet. Kanske tillsammans med dina barn? 
Den sista gåvan – av Elisabeth Wallin och Emma Wiklund.
”Doktorn säger att Elvira behöver ett nytt och friskt hjärta. Men var hittar man ett sånt?”
Den sista gåvan är en finstämd bilderbok som behandlar död och organtransplantation. Boken kan med fördel användas som diskussionsunderlag för svåra frågor.
Lyckligt drabbade – av Katrin Hartelius Segerstedt
Boken om att vara förälder till levertransplanterade Svante och livets alla svängningar när man har ett svårt sjukt barn.
Hudlös – av Tommy Ivarsson
En naken berättelse om resan tillsammans med, och till slut även utan, sin son Jonathan. Tommy är en av medgrundarna till Jontefonden.
Jag Lever – av Agnes Hultberg och Ebba Bohman.
Boken är självbiografisk och handlar om Agnes som levertransplanterades tre gånger men boken innehåller också korta berättelser från andra organtransplanterade ungdomar.
Du hittar böckerna på vår webbshop
#jfond#jontefonden#organtransplantation#böcker#transplantation
