Nyligen kom vi på Jontefonden i kontakt med en familj. Dottern i familjen har en allvarlig hjärtsjukdom. Deras verklighet är kantad av stor oro, stress och sorg. Så här skriver mamman i familjen om deras livssituation på sjukhuset:

6 oktober, 2025

”Det är så svårt på något vis att sätta ord på allt det här.
Dag blir natt och natt blir dag, och man är verkligen i en konstant bubbla. Vad är det för dag? Har vi ätit lunch? Vad är klockan? Jag är glad att jag inte visste innan hur det skulle vara – då vet jag inte hur jag hade hanterat det, men samtidigt, vad har vi för val? Det är hela tiden två steg fram och ett steg bak, mediciner jag inte ens visste fanns och maskiner jag aldrig trodde att jag skulle komma nära. Men det går framåt – sakta, sakta. Jag är så otroligt tacksam för alla fantastiska människor på BIVA som tar hand om min dotter, och läkarna som räddar livet på henne om och om igen, varje dag. Och otroligt stolt och tacksam för hennes bror – världens finaste storebror och son – som finns bredvid oss hela tiden. ❤️
Tack forskningen för Berlinheart, tack livet för att vi får fortsätta kämpa för livet. ❤️”