Jag, Ida, föddes med hjärtfel
4 november, 2024
Jag, Ida, föddes med hjärtfel som opererades när jag var 1. När jag var 6 började jag svimma vid ansträngning. Vi åkte in och ut på akuten , men ingen hittade varför. En vecka, när jag var 11 år, svimmade jag flera gånger. Då upptäcktes att jag hade PAH (trånga kärl i lungorna, vilket ger högt tryck i hjärtat). Medicin sattes in och jag blev bättre. Efter ett par år slutade medicinen fungera. Flera mediciner testades. Till slut fick jag bära medicinpump hela dygnet. Det var ingen lätt tid, infekterade infarter och många biverkningar. Jag blev snabbt sämre. Syrgas sattes in och jag orkade ingenting. Blev sängliggande och satt i rullstol. Läkarna sa inget om min framtid. Jag trodde att jag skulle dö.
När jag sattes upp på väntelistan för nya lungor blev jag förvirrad, varför byta lungor, när jag hela mitt liv trott att mitt hjärta var problemet. Om jag fick nya lungor så skulle hjärtat återhämta sig, förklarade läkaren. Jag var så sjuk. Varje kväll hade jag panik – jag trodde inte jag skulle vakna igen. Jag minns att jag bad om att åka hem från sjukhuset för att få dö hemma. Jag var på listan i nästan 3 månader, mot slutet på urgent call lista då det blev kris. Samtalet kom på midsommar när vi var på landet. När de sa att de hade nya lungor sa jag först nej till transplantation. Jag var så rädd för operationen, men till slut ville jag. Jag grät hela vägen i bilen till sjukhuset. När jag vaknade efter transplantationen så hade jag varit nedsövd i 13 dygn. Jag var helt förvirrad och kunde inte prata efter att ha svävat mellan liv och död så länge. Jag hade starka hallucinationer – alla på sjukhuset ville mig illa och jag var så rädd. Återhämtningen blev tuff och lång. Jag fick lära mig gå igen.
Idag, flera år senare, fungerar lungorna bra, men jag har fortfarande många lunginfektioner och får mycket biverkningar av medicinerna. Jag har dålig ork, hjärntrötthet och periodvis mår jag psykiskt dåligt efter allt som hänt, men jag ser ändå positivt på framtiden. Mina lungor fungerar bra och nu skall jag bara ta hand om resten av min kropp. Som transplanterad är man fortfarande kroniskt sjuk – man har gått från att överleva till att börja leva igen.
Har du tagit beslut i donationsfrågan? För dig? För dina barn?
Det är dags nu – registrera din/er vilja i donationsregistret.
#donationsveckan#socialstyrelsen#Jontefonden#jfond#organdonation#organtransplantation
