Frågor och svar

VAD är Jontefonden?

Jontefonden är en insamlingsstiftelse med 90-konto som arbetar för att stötta barn och ungdomar som står inför, eller som har genomgått, organtransplantation och deras familjer. Vi stöttar genom att bringa guldkant på vardagen och på olika sätt hjälpa familjerna att orka vara drabbade.

Varför finns Jontefonden till?

Jontefonden ser behovet hos de drabbade familjerna och finns till för att på olika sätt hjälpa dem som väntar på eller har fått organtransplantation. Det kan vara via familjestöd på sjukhusen och i hemmen eller som en länk mellan familjer och myndigheter när orken tryter. Det kan vara för att skänka guldkant på vardagen för familjerna att orka vara drabbade. Familjen Ivarsson som driver Jontefonden har varit en drabbad familj och vet hur det är för människor i en liknande vardag. Under åren har också Jontefonden fått en nära relation till sjukhusen och kan på så vis fylla fler behov som de uttalar.

Varför finns Jontefonden sig till?

Jontefonden sprider glädje! Vår stiftelse syftar till att öka livskvalitén för drabbade eller syskon och föräldrar till drabbade.

Varför heter ni Jontefonden? Vem är Jonte?

Jonte är Jonathan Ivarsson, född 2000, som drabbades av lungfibros. Gunilla som är generalsekreterare och Tommy som är medgrundare på Jontefonden är Jonathans mamma och pappa och familjen har gjort den svåra resan med syrgas dygnet runt och upplevt kampen mot klockan i väntan på nya lungor. Jonathan stod på transplantationslistan men hann aldrig få nya lungor. Om ni vill se en film om var Jontefonden kommer ifrån och varför vi finns till så kan ni klicka på denna länk: Inhale, Exhale – Jontefonden

Hur och när startades Jontefonden?

Under Jonathans sjukdomsförlopp har vänner till familjen Ivarsson aktivt deltagit i utmaningen om ett liv där man inte ska behöva tackar nej till upplevelser där syrgasen begränsar. Det väcks en glöd i att få säga -ja, det går! Att just sätta guldkant på tillvaron fick hela familjen att orka vara drabbade. I samband med att Jonathans bror Christian konfirmerades i 2012 tog därför vännerna initiativet att bilda en insamlingsfond som vänder sig till barn i både Jonathans och Christians situation. En fond för både drabbade och deras syskon/familjer. Där de gemensamma positiva upplevelserna står i fokus och där alla familjemedlemmar blir sedda.

Vad är en guldkant?

Vad som sätter guldkant på tillvaron avgör mottagaren själv. Man kan söka guldkant till själv, till sitt syskon, sin vän eller granne. Jontefonden vill inte vänta med att sprida glädje. Vi vill ge guldkant i vardagen för att stötta den drabbade och den drabbades familjerna här och nu. Det finns flera filmer som kan visa guldkanter genom åren. Klicka gärna på länkarna för att ta del av familjernas historier.

Vem kan söka om guldkant?

En ansökan kan göras på många sätt:

  • Egen ansökan
  • Sjukvården kan ansöka
  • Bekanta, grannar, släkt och familj till familjen

Hur söker man om guldkant?

Hör av er till info@jontefonden.se.

Vilka vänder Jontefonden sig till?

Jontefonden vänder sig till:

  • Transplantationsdrabbade barn 0-25 år
  • Deras syskon 0-18 år
  • Från hela Sverige

Gör ni något inom forskningen?

Nej, vi arbetar primärt med de drabbade familjernas behov i vardagen och engagerar oss även opinionsbildning. Det sker stora framsteg och forskningen på odlade organ på Sahlgrenska universitetssjukhuset är faktiskt världsledande. Ni kan läsa mer om detta på merorgandonation.se.

HUR arbetar Jontefonden?

Vi arbetar engagerande i nära relation till de drabbade barnen och familjerna. Det är i regel en lång väntan inför en transplantation. När transplantationen väl är genomförd är tiden efter förenad med lågt immunförsvar och hela hemmet ska anpassas över en natt. Här arbetar vi med familjestödjare som tar sig till de drabbade och deras familjer runt om i Sverige. Vi anordnar också syskonläger såväl som mamma- och pappahelger där familjen kan hitta stöd hos andra i samma svåra livssituation. Jontefonden försöker helt enkelt att hitta den guldkant som familjerna behöver i stunden. För att hjälpa dem att orka vara drabbade.

På vilket sätt arbetar Jontefonden med opinionsbildning?

Jontefonden driver tillsammans med City Gross kampanjen #väntainte vars mål är att få människor att ta ställning i organdonationsfrågan och registrera sin vilja till Socialstyrelsens donationsregister – eller ännu viktigare: ta samtalet hemma! Att låta sina närstående få veta vad man står i frågan.

Den största guldkant som våra barn och familjer någonsin kan önska sig är ju ett organ. Det blir därför självklart för Jontefonden att också vara aktiv inom opinionsbildning. Om ni vill se en film vad en av våra killar som väntar har att säga kan ni klicka in här:

Vad är Jontefondens värdegrund?

Vi är nära, vi bryr oss och är engagerade hela vägen. Vi arbetar med glädje, kärlek och omtanke till barn & ungdomar som behöver nya organ.

VAD arbetar Jontefonden med?

Jontefonden sprider glädje! Vår stiftelse syftar till att öka livskvalitén för drabbade eller syskon och föräldrar till drabbade. Detta gör vi genom att arbeta utifrån tre ben:

1. Guldkant

Vad som sätter guldkant på tillvaron avgör mottagaren själv. Man kan söka guldkant till själv, till sitt syskon, sin vän eller granne. Jontefonden vill inte vänta med att sprida glädje. Vi vill ge guldkant i vardagen för att stötta den drabbade och den drabbades familjerna här och nu.

2. Familjestöd

Det är i regel en lång väntan inför en transplantation. När transplantationen väl är genomförd är tiden efter förenad med lågt immunförsvar och hela hemmet ska anpassas över en natt. Här arbetar vi med familjestödjare som tar sig till de drabbade och deras familjer runt om i Sverige. Vi anordnar också syskonläger såväl som mamma- och pappahelger där familjen kan hitta stöd hos andra i samma svåra livssituation.

3. Opinion

Om man är villig att ta emot organ, är man då också villig att ge? En ytterst liten del av Sveriges befolkning har registrerat sin vilja på donationsregistret trots att det enligt undersökning visar att vi är den nation inom EU med högst vilja att donera. Genom kampanjer och vår ständiga dialog om vikten att registrera sin vilja i donationsregistret så når vi dit tillsammans. Inget barn ska behöva dö i väntan på ett organ.

Vad har City Gross med Jontefonden att göra?

Jonathans och hans bror Christian gjorde insamlingar i City Gross butiken i Ytterby och då butiken i 2012 fick en utmärkelse av sin koncern med ett tack i form av en summa pengar så valde medarbetarna att donera priset till Jontefonden. De är än idag väldigt personligt engagerade i både insamling, synlighet och kunskapsspridning.

Hur vet man som givare att Jontefondens utgifter går till ändamålet?

Jontefonden är ett 90-konto inom Svensk Insamlingskontroll. Ett 90-konto är en kvalitetsstämpel för givarna som intygar att insamlingsorganisationer och stiftelser är seriösa, då endast dem som uppfyller den svenska insamlingskontrollens högt uppställda krav kan tilldelas ett 90-konto.

Hur vet man att Jontefonden har ett 90-konto?

Insamlingsorganisationer och stiftelser vars bankgiro, postgiro och swishkonto som börjar på 90 innehar 90-konto. Dessa insamlingsorganisationer och stiftelser bär även 90-kontots logo. Man kan också se vilka välgörande ändamål som registrerat sig på denna sida insamlingskontroll.se.

När man väl fått ett 90-konto, varar det för alltid då?

Nej, insamlingen beviljas som längst sitt 90-konto under 3 års tid och man gör nya ansökningar löpande där full insyn i verksamhetens bokföring är en del av ansökningen. Om du vill läsa mer kring vanliga frågor och svar kring 90-konto kan du klicka in på insamlingskontroll.se.

Varför startades fonden?

Jonathan Ivarsson, född 2000, avled 2015 i lungfibros som drabbade honom nio år tidigare. I nio år var han beroende av syrgas dygnet runt då hans lungvävnader plötsligt dött. I nio år levde familjen en kvart från döden. Under hela denna tid visste familjen att en lungtransplantation var enda utvägen. Jonathan sattes till slut upp på listan för transplantation, men 3 års väntan var för lång tid. Familjens resa beskriver hur väldigt många barn och föräldrar har det. Att vänta på transplantation är en svår tid för alla inblandade och det är av den orsaken Jontefonden startades.

Vad är syftet med Jontefonden?

Stiftelsens syfte är att öka livskvaliteten, skapa glädje och sätta guldkant för familjer som väntar på eller som genomgått en transplantation. Det handlar om organ eller benmärg. Målet är att uppfylla de drabbade barnen och ungdomarna och/eller deras syskons önskningar. Jontefonden hjälper dessa familjer att orka vara drabbade samt att driva opinionen kring organdonationsfrågan. För det berör alla. Gammal som ung.

Jontefonden är en stor familj av familjer som drabbats. Det är barn och ungdomar som står i fokus, antingen själva drabbade av sjukdom med transplantation som enda utväg till ett friskare liv. Eller som syskon. Det är också barn till transplantationsdrabbade vuxna. Jontefonden följer familjerna under hela sjukdomsförloppet, före, under och efter transplantationen, och gör insatser som underlättar och skapar glädje i vardagen. En vardag som kan beskrivas i termer av oro, stress, ständig kris, tristess och isolering.

Hur styrs Jontefonden?

Jontefonden leds av en oavlönad styrelse som högsta styrande organ. Det praktiska arbetet leds av generalsekreteraren. Nuvarande styrelse består av ledamöter med erfarenhet och kompetens inom stiftelsearbete inriktat mot svårt sjuka barn, ekonomi, juridik, marknadsföring och kommunikation. Gedigen kontroll av styrelseledamöter ombesörjs även av svensk insamlingskontroll, då stiftelsen har 90-konto och medlemmar till Frivilligorganisationernas Insamlingsråd, FRII, en branschorganisation som arbetar för tryggt givande.

Hur ser Jontefondens organisation ut?

Jontefonden leds av Generalsekreterare Gunilla Ivarsson som driver verksamheten utifrån tidigare egna erfarenheter av att vara såväl mamma till drabbat barn, som revisor på PwC i Göteborg. Verksamheten skall verka nära familjerna som skall få det stöd de behöver i sin vardag. Jontefonden har därför från och med 2018 heltidsanställda familjestödjare som följer familjerna och deras behov. Deras insatser skall vara omedelbara, vilket gör att insatserna är snabba. Familjestödjarna kommer från sjukvården och har erfarenhet av barnsjukvård inom transplantationsområdet. Under hösten kommer även en kurator att anställas som skall jobba med att förenkla föräldrars kontakter med sjukvården, myndigheter samt vara konkreta samtalspartner till i första hand föräldrarna. De skall också samordna insatser som uppstår längs vägen i familjerna. Det kan vara psykologhjälp till följd av svårigheter att återanpassa sig till vardagen efter en transplantation eller hitta förhållningssätt när sjukdomsperioderna tänjer alla gränser. Perioder som präglas av ständig fara för liv.