Vad är Jontefondens värdegrund?

Vi är nära, vi bryr oss och är engagerade hela vägen. Vi arbetar med glädje, kärlek och omtanke till barn & ungdomar som behöver nya organ.

VAD arbetar Jontefonden med?

Jontefonden sprider glädje! Vår stiftelse syftar till att öka livskvalitén för drabbade eller syskon och föräldrar till drabbade. Detta gör vi genom att arbeta utifrån tre ben:

1. Guldkant

Vad som sätter guldkant på tillvaron avgör mottagaren själv. Man kan söka guldkant till själv, till sitt syskon, sin vän eller granne. Jontefonden vill inte vänta med att sprida glädje. Vi vill ge guldkant i vardagen för att stötta den drabbade och den drabbades familjerna här och nu.

2. Familjestöd

Det är i regel en lång väntan inför en transplantation. När transplantationen väl är genomförd är tiden efter förenad med lågt immunförsvar och hela hemmet ska anpassas över en natt. Här arbetar vi med familjestödjare som tar sig till de drabbade och deras familjer runt om i Sverige. Vi anordnar också syskonläger såväl som mamma- och pappahelger där familjen kan hitta stöd hos andra i samma svåra livssituation.

3. Opinion

Om man är villig att ta emot organ, är man då också villig att ge? En ytterst liten del av Sveriges befolkning har registrerat sin vilja på donationsregistret trots att det enligt undersökning visar att vi är den nation inom EU med högst vilja att donera. Genom kampanjer och vår ständiga dialog om vikten att registrera sin vilja i donationsregistret så når vi dit tillsammans. Inget barn ska behöva dö i väntan på ett organ.

Hur vet man som givare att Jontefondens utgifter går till ändamålet?

Jontefonden är ett 90-konto inom Svensk Insamlingskontroll. Ett 90-konto är en kvalitetsstämpel för givarna som intygar att insamlingsorganisationer och stiftelser är seriösa, då endast dem som uppfyller den svenska insamlingskontrollens högt uppställda krav kan tilldelas ett 90-konto.

Hur vet man att Jontefonden har ett 90-konto?

Insamlingsorganisationer och stiftelser vars bankgiro, postgiro och swishkonto som börjar på 90 innehar 90-konto. Dessa insamlingsorganisationer och stiftelser bär även 90-kontots logo. Man kan också se vilka välgörande ändamål som registrerat sig på denna sida insamlingskontroll.se.

När man väl fått ett 90-konto, varar det för alltid då?

Nej, insamlingen beviljas som längst sitt 90-konto under 3 års tid och man gör nya ansökningar löpande där full insyn i verksamhetens bokföring är en del av ansökningen. Om du vill läsa mer kring vanliga frågor och svar kring 90-konto kan du klicka in på insamlingskontroll.se.

Varför startades fonden?

Jonathan Ivarsson, född 2000, avled 2015 i lungfibros som drabbade honom nio år tidigare. I nio år var han beroende av syrgas dygnet runt då hans lungvävnader plötsligt dött. I nio år levde familjen en kvart från döden. Under hela denna tid visste familjen att en lungtransplantation var enda utvägen. Jonathan sattes till slut upp på listan för transplantation, men 3 års väntan var för lång tid. Familjens resa beskriver hur väldigt många barn och föräldrar har det. Att vänta på transplantation är en svår tid för alla inblandade och det är av den orsaken Jontefonden startades.

Vad är syftet med Jontefonden?

Stiftelsens syfte är att öka livskvaliteten, skapa glädje och sätta guldkant för familjer som väntar på eller som genomgått en transplantation. Det handlar om organ eller benmärg. Målet är att uppfylla de drabbade barnen och ungdomarna och/eller deras syskons önskningar. Jontefonden hjälper dessa familjer att orka vara drabbade samt att driva opinionen kring organdonationsfrågan. För det berör alla. Gammal som ung.

Jontefonden är en stor familj av familjer som drabbats. Det är barn och ungdomar som står i fokus, antingen själva drabbade av sjukdom med transplantation som enda utväg till ett friskare liv. Eller som syskon. Det är också barn till transplantationsdrabbade vuxna. Jontefonden följer familjerna under hela sjukdomsförloppet, före, under och efter transplantationen, och gör insatser som underlättar och skapar glädje i vardagen. En vardag som kan beskrivas i termer av oro, stress, ständig kris, tristess och isolering.

Hur styrs Jontefonden?

Jontefonden leds av en oavlönad styrelse som högsta styrande organ. Det praktiska arbetet leds av generalsekreteraren. Nuvarande styrelse består av ledamöter med erfarenhet och kompetens inom stiftelsearbete inriktat mot svårt sjuka barn, ekonomi, juridik, marknadsföring och kommunikation. Gedigen kontroll av styrelseledamöter ombesörjs även av svensk insamlingskontroll, då stiftelsen har 90-konto och medlemmar till Frivilligorganisationernas Insamlingsråd, FRII, en branschorganisation som arbetar för tryggt givande.

Hur ser Jontefondens organisation ut?

Jontefonden leds av Generalsekreterare Gunilla Ivarsson som driver verksamheten utifrån tidigare egna erfarenheter av att vara såväl mamma till drabbat barn, som revisor på PwC i Göteborg. Verksamheten skall verka nära familjerna som skall få det stöd de behöver i sin vardag. Jontefonden har därför från och med 2018 heltidsanställda familjestödjare som följer familjerna och deras behov. Deras insatser skall vara omedelbara, vilket gör att insatserna är snabba. Familjestödjarna kommer från sjukvården och har erfarenhet av barnsjukvård inom transplantationsområdet. Under hösten kommer även en kurator att anställas som skall jobba med att förenkla föräldrars kontakter med sjukvården, myndigheter samt vara konkreta samtalspartner till i första hand föräldrarna. De skall också samordna insatser som uppstår längs vägen i familjerna. Det kan vara psykologhjälp till följd av svårigheter att återanpassa sig till vardagen efter en transplantation eller hitta förhållningssätt när sjukdomsperioderna tänjer alla gränser. Perioder som präglas av ständig fara för liv.